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La legislazione italiana
è alquanto complessa e voluminosa, per non disperderci nei mille rivoli legislativi e per rendere sufficientemente comprensibili i principali “diritti
del disabile stomizzato” le leggi che ci riguardano, volutamente sono state sintetizzate. Auspichiamo che la XII^ Commissione AA.SS. della
Camera dei Deputati (Presidente l’On. Marida Bolognesi) e, la Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica (Presidente il Sen. Francesco
Carella), quanto prima si adoperino per il varo del d.d.l. n.3826 a nostra tutela. Iniziando dalla Costituzione della
Repubblica Italiana (stralcio), i principali “diritti dello stomizzato” sono: Articolo 2 La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo,
sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità , e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà
politica, economica e sociale. Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono uguali davanti alla
legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche e sociali. E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico
e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana
(...). La libertà personale è
inviolabile. Non è ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dall’autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge (...). La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo
e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se
non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto
della persona umana. Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per
vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale. I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed assicurati mezzi
adeguati alle loro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia, disoccupazione involontaria. Gli inabili ed i minorati hanno diritto all’educazione e
all’avviamento professionale. (...) L’assistenza privata è libera. La proprietà è pubblica o privata. I beni economici appartengono allo
Stato, ad enti o a privati. La proprietà privata è riconosciuta e garantita dalla legge, che ne
determina i modi di acquisto, di godimento e i limiti allo scopo di assicurarne la funzione sociale e di renderla accessibile a tutti (...).
Fornitura delle protesi ed
ausili Sono regolamentate dal Ministero della Sanità (D.M. 27/08/99, n. 332) e sono
di competenza delle regioni ed AUSL. Il regolamento del Ministero della Sanità salvaguarda le quantità delle protesi ottenibili e la libera scelta
dell’ausilio protesico; l’Azienda Unità Sanitaria Locale (Direttore generale) è responsabile “comunque” di quanto accade nella gestione delle forniture (sospensione della fornitura, burocrazia e mancata libera scelta); per ottenere le protesi, lo stomizzato, subito dopo l’intervento chirurgico
deve presentare l’istanza per l’accertamento dell’invalidità civile e la richiesta dell’eventuale riconoscimento dell’handicap
(art. 3 comma 1, legge n.104/92); subito dopo può recarsi all’Ufficio Riabilitativo e/o d’Igiene Pubblica e
consegnare la documentazione per ottenere le protesi; gli ausili tecnici per l’incontinenza debbono essere forniti al massimo entro
cinque giorni lavorativi (D.M. Sanità n. 332/99 – in S.O.G.U. n. 227/99, pagina 185), la ventriera entro 30 giorni; agli stomizzati neo-operati, a giudizio del medico prescrittore dell’AUSL, i
quantitativi protesici possono essere aumentati, sino al 50%, per la durata massima di sei mesi. (D.M. Sanità n.332/99, in S.O.G.U. n. 227/99, pagina
160). La fornitura protesica è completamente gratuita e l’incontinente stomizzato è libero di scegliersi l’ausilio protesico più confacente
alla propria epidermide, igiene e sicurezza. Documentazione per ottenere le protesi e gli ausili modulo-richiesta compilato dal medico specialista A.U.S.L., Università, medico
di famiglia e/o pediatra, da consegnare all’Ufficio riabilitativo e/o d’Igiene pubblica; certificato di residenza in carta semplice e/o autocertificazione; fotocopia verbale Commissione medica per l’accertamento dell’invalidità
civile o certificazione medica relativa all’intervento chirurgico subito (art. 2, comma 1, lettera d), del D.M. Sanità del 27/08/99).
Per gran parte dei certificati è sufficiente una semplice dichiarazione firmata dall’incontinente, che di fatto sostituisce certificati e atti notarile da presentare alla Pubblica Amministrazione; ai soggetti privati la legge consente la facoltà o meno di accogliere l'autocertificazione; l’autocertificazione è resa su appositi moduli predisposti dalla Pubblica Amministrazione e/o è possibile renderla anche su un comune foglio di carta. L’impiegato pubblico ufficiale ha il compito dovere di ricevere la dichiarazione. L’autenticazione va fatta dal dipendente competente a ricevere la documentazione, esibendo il documento originale senza obbligo di depositarlo presso l’Amministrazione. La copia così autenticata vale unicamente per quel particolare procedimento (es. partecipazione concorsi pubblici, documenti da consegnare all’A.U.S.L.); i certificati rilasciati dalla Pubblica Amministrazione che attestano stati e fatti personali che non si modificano nel tempo hanno validità illimitata, gli altri certificati hanno validità semestrale; le dichiarazioni sostitutive di certificazioni hanno la stessa validità temporale degli atti che sostituiscono; l’autocertificazione può anche essere inviata via fax e, quando è possibile, via e/mail; sono previste sanzioni per l’impiegato della Pubblica Amministrazione che non accetta l'autocertificazione o la dichiarazione sostitutiva; il Ministero della Funzione Pubblica ha istituito un numero di fax (0685982075) dove inviare segnalazioni ed inadempienze; i cittadini che rilasciano dichiarazioni mendaci o utilizzano atti falsi, sono penalmente perseguibili (art. 26, legge n. 15/68 sull’autocertificazione).
E’ sancita dalla legge n. 833/78, ma per gli incontinenti non è mai stata
applicata e rivendicata con forza, dai disabili stomizzati; i Centri Riabilitativi
Enterostomali dell’A.I.STOM., di fatto, sono supplettivi al S.S.N., Regionale ed alle A.U.S.L., se non fosse per loro le conseguenze sarebbero state
di “assoluta gravità”; è di immediata evidenza l’importanza dei “Centri
Riabilitativi Enterostomali” (CRE); l’A.I.STOM. ha previsto la riabilitazione degli stomizzati, grazie al Disegno
di Legge n. 3826.
Rapporti
tra stomizzato e medico di famiglia (D.P.R. n. 484/96) Il medico di famiglia è tenuto a fornire: prescrizioni e certificazioni mediche “gratuite”; visite ambulatoriali, domiciliari ed ospedaliere “gratuite”; monitoraggio dello stato di salute in senso generale; porre richieste motivate e collaborare con lo specialista dell’A.U.S.L.
Rapporti tra stomizzati e specialisti A.U.S.L. (D.P.R. n. 500/96) Prescrizioni protesiche gratuite; obbligo alle visite mediche specialistiche con pagamento
ticket o gratuite (per patologia, reddito o invalidità del 100 %); collaborazione col medico di famiglia e l’assistente sociale del comune
interessato; evitare il “rimpallo” tra un
medico e l’altro.
Rapporti tra bambini stomizzati e pediatri (D.P.R. n. 613/96) Prescrizioni e certificazioni mediche “gratuite”; visite ambulatoriali e domiciliari “gratuite”; monitoraggio dello stato di salute del bambino in connubbio con lo specialista
A.U.S.L. Suggerimenti per i genitori di bambini stomizzati Le problematiche sono di non facile soluzione ed elevate sono le tensioni
familiari connesse al problema; spiegare ai piccoli la “temporanea
diversità”; il nucleo familiare “non deve mai
commettere l’errore di isolarsi”; il pediatra, l’assessorato ai servizi sociali, gli specialisti A.U.S.L. ed il
mondo della scuola, per legge sono obbligati a prevedere “interventi mirati”; i Centri Riabilitativi Enterostomali dell’A.I.STOM. debbono prestare maggiore attenzione verso le complesse problematiche dei piccoli stomizzati.
L’invalidità
civile (D.P.R. n. 698/94) Il suo riconoscimento
consente di ottenere: varie provvidenze economiche a seconda della percentuale d’invalità, reddito
ed età (età inferiore ai 65 anni – invalidità civile dal 74 al 99% = reddito annuo di £ 6.894.550; invalidità civile del 100% = reddito annuo
di £ 23.583.165; assegno mensile di invalidità = £ 401.380; indennità di accompagnamento = £ 808.130 = senza calcolo del reddito); il riconoscimento dell’handicap con
annessi vantaggi (legge n. 104/92); l’iscrizione in apposite liste di categorie
protette ed eventuale collocamento al lavoro (legge n. 68/99); la fornitura delle protesi ed ausili; l’eventuale accompagnamento (legge n. 18/80).
Il D.M. Tesoro n. 387/91, in caso d’urgenza prevede la possibilità di essere sottoposti a visita medica collegiale nel più breve tempo possibile (non oltre i 90 gg.): all’istanza bisogna allegare una “dettagliata e motivata” documentazione
sanitaria probatoria; ·
la Commissione medica, entro e non oltre novanta giorni è tenuta a comunicare
la data della visita ; l’istante e/o un suo familiare, ove sussistano “documentate”
esigenze fisico-sanitarie dovute alla mobilità ed al proprio stato di salute, possono richiedere la visita domiciliare.
L’accompagnamento
(Legge n. 18/80) E' sancito unicamente per coloro che non sono in grado di svolgere gli atti
quotidiani della vita ed abbisognano d’assistenza continua (qualsiasi reddito £ 808.130 mensili); la maggioranza degli stomizzati non ne ha diritto poichè autosufficienti.
Sono sempre assoggettati a variazioni. I farmaci si suddividono in quattro classi: A) essenziali (gratuiti); B) di rilevante interesse
terapeutico (50%); C) a pagamento; H) per uso ospedaliero. L’esenzione è ottenibile in virtù della patologia, percentuale di invalidità, reddito ed età.
Il D.L. n. 469/97 consente l’apertura ai privati dell’Ufficio per il Collocamento al lavoro, la legge n. 196/97 introduce il lavoro interinale, la legge n. 68/99 sancisce le nuove norme per il diritto al lavoro ai disabili. Gli aventi diritto per legge devono essere sottoposti a visita medica collegiale (Commissione sancita dall’art.4, della legge n.104/92) e la Commissione Medica per l’accertamento dell’handicap deciderà la tipologia dei lavori che il disabile dotrà affrontare. I disabili beneficiari sono: a) i disabili con una riduzione della capacità lavorativa superiore al 45%; b) le persone invalide del lavoro con invalidità superiore al 33%; c) le persone non vedenti o sordomute; d) le persone invalide civili di guerra e di servizio. La quota dell’obbligo nell’assunzione degli invalidi è così suddiviso:
1. Azienda
con 15/35 dipendenti = assunzione di
1 lavoratore disabile;
2. “ “
36/50 “ =
“ “ 2
lavoratori disabili;
3. “ “
> 50 “
= “ “
7% di lavoratori disabili. L’accertamento delle condizioni che danno diritto ad accedere al sistema per l’inserimento lavorativo dei disabili (invalidi civili), è affettuato dalle Commissioni AUSL per l’accertamento dell’handicap, territorialmente competenti. Per gli stomizzati il lavoro: ·
deve essere consono alla patologia; ·
deve evitare sforzi eccessivi e prolungati; l’invalidità superiore al 45%
consente l’iscrizione in “specifico elenco provinciale
e/o locale”; l’invalidità superiore al 79%
consente una fiscalizzazione totale per otto anni; l’invalidità compresa tra il 67
e 79% consente una fiscalizzazione del 50% per cinque anni; una riduzione della capacità lavorativa del 50% consente un rimborso INPS
forfettario, utilizzabile per la rimozione delle barriere architettoniche, adattamento posto i lavoro, apprestamento di tecnologie di telelavoro,
adeguamento bagni, ecc. ecc..; gli invalidi al 100% possono lavorare con le capacità residue (Circolare del
Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale 28/10/69, prot. 6/13966/A; Circolare del Ministero della Sanità
n. 3, dell’11/02/87). Igiene, salute e
sicurezza sul posto
di lavoro Il D.P.R. n. 303/56 (Igiene
sul lavoro), l’art. 9 della legge n. 300/70 (Statuto dei lavoratori), il D.L. n. 626/94 (Sicurezza e salute sul lavoro) e successive modifiche, in sintesi stabiliscono: le norme igieniche nei luoghi di lavoro; le norme per la vivibilità ambientale e per la sicurezza nel lavoro; ogni azienda ha il proprio rappresentante
della sicurezza, cui fare “comunque” riferimento; il datore lavoro deve rendere
accessibili ai portatori di handicap i luoghi di lavoro, le porte, le docce, i gabinetti, ecc. ecc..
Sono previste per i lavoratori invalidi ed inabili (fondi speciali esclusi). Esse forniscono: ·
l’assegno di invalidità; ·
la pensione di inabilità; l’assegno mensile per l’assistenza personale e continuativa (riconosciuto
unicamente a coloro che necessitano di assistenza continuativa e che si trovano nelle condizioni di non svolgere gli atti quotidiani della vita). In presenza di redditi l’assegno d’invalidità è ridotto proporzionalmente all’entità dei redditi. N.B.: coloro che per ragioni
di inabilità totale sono obbligati ad andare in pensione prima del dovuto, ricevono da subito la pensione,
calcolata sul massimo degli anni pensionabili (40 anni - legge n. 335/95).
Legge
n. 104/92 (Legge quadro sull’handicap) Il riconoscimento dell’handicap è
effettuato da un’apposita Commissione medica, sancita dall’art. 4 della legge n. 104/92 (è obbligatoria la presenza di un chirurgo
e/o urologo “esperto” nella riabilitazione enterostomale); l’art. 3 assicura allo stomizzato il riconoscimento dell’handicap; lo stomizzato acquisisce la “connotazione
di gravità” (art. 3 comma 3) quando la sacca di raccolta è quasi satura e va necessariamente sostituita; l’art. 33 consente di fruire: una e/o due ore e/o sei mezze giornate di
permesso giornaliero e/o di tre giorni mensili retribuiti dall’I.N.P.S. (grazie ad apposito fondo ministeriale), ma senza il versamento dei
contributi figurativi, utili ai fini pensionistici (tranne se il C.C.N.L. non prevede diversamente); cura e riabilitazione (art. 7); integrazione scolastica (art. 12/13/14/15/16/17); integrazione lavorativa (art. 18/19/20/21/22); eliminazione e superamento barriere architettoniche (art. 24); mobilità e trasporti (art. 26/27/28); riserva di alloggi (art. 31); agevolazioni fiscali (art. 32). Fornitura gratuita o semigratuita dei libri di testo scolastici Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 5 agosto 1999, n. 320, è il regolamento attuativo dell’articolo 7 della Legge 23 dicembre 1998, n. 448, che concede la possibilità di ottenere la fornitura gratuita totale o parziale dei libri di testo scolastici, degli alunni che appartengono ai nuclei familiari con reddito totale (lorde), equivalente o inferiore ai trenta milioni di lire. Dai trenta milioni si detraggono: 1. £ 2.500.000 qualora si è locatari e non si posseggono immobili nel comune di residenza, elevate a £ 3.500.000 se anche l’intero nucleo familiare non possiede immobili nel comune; 2.
£ 1.000.000 per il secondo figlio, £ 1.500.000 per il terzo figlio e £ 2.000.000 per ciascuno dei figli successivi al terzo; 3.
£ 2.000.000 per ciascun ulteriore componente il nucleo familiare a carico, detta cifra è elevata a £ 3.000.000 nel caso si tratti di un
invalido totale; 4. £ 2.000.000 aggiuntivi alla cifra riferita ai figli, per ciascun figlio riconosciuto portatore di handicap, in connotazione di gravità (art. 3, comma 3, della Legge n. 104/92), o con una invalidità superiore al 66%. La stessa cifra si aggiunge nel caso uno dei genitori dell’alunno versa nella stessa situazione di handicap o di invalidità che determini l’impossibilità di produrre reddito (art.2, comma 3, lettera d).
Rapporti
tra i contratti collettivi di lavoro e le leggi in materia di disabilità ed handicap Gli stomizzati debbono esporre le
proprie esigenze e difficoltà ai “datori di lavoro” ed ai dirigenti
sindacali, diversamente mai nulla otterranno dai rinnovi contrattuali di categoria; le OO.SS. da alcuni anni prestano maggiore attenzione ai problemi socio-sanitari; alcuni contratti di categoria prevedono ulteriori agevolazioni alle leggi in
vigore (es.: versamento dei contributi previdenziali figurativi, per coloro che utilizzano l’art. 33, della legge n. 104/92), pertanto è utile
documentarsi presso la propria organizzazione sindacale.
Diritto
alla tutela della privacy
(legge n. 675/96 e successive modifiche) La legge sulla privacy ha fissato cinque principi, che necessariamente debbono essere rispettati: 1.
il principio della condotta,
secondo cui i dati debbono essere trattati in modo lecito e con correttezza; 2.
il principio di finalità,
secondo cui i dati devono essere raccolti e registrati per scopi predeterminati, espliciti e legittimi e, non utilizzati in altre operazioni di
trattamento, incompatibili e non autorizzati; 3.
il
principio della qualità, per cui i
dati devono essere esatti, aggiornati e non possono essere rimessi all’arbitrio del singolo titolare (responsabile del trattamento); 4.
il principio della pertinenza,
secondo cui i dati debbono essere pertinenti, completi, non eccedenti rispetto alle finalità per le quali sono raccolti e trattati; 5.
il principio della conservazione e
dell’oblio, che consacra la regola che i dati devono essere conservati in una forma che consenta l’identificazione dell’interessato, per un periodo
non superiore a quello necessario agli scopi per cui essi sono stati raccolti e trattati. La Pubblica Amministrazione può conservare e trattare dati personali
(art.1, D.L. n. 135/99 – D.P.R. n. 318/99) nei seguenti casi: 1.
applicare la normativa in merito al collocamento obbligatorio per l’assunzione delle categorie protette; 2.
garantire le pari-opportunità; 3.
nel trattamento dei dati personali è d’obbligo la parola chiave (DPR n. 318/99); 4.
accertare gli obblighi fiscali e contributivi; 5.
adempiere ai compiti di igiene e sicurezza sui luogo di lavoro; 6.
applicare, da parte degli enti previdenziali, la normativa previdenziale ed assistenziale; 7.
svolgere l’attività di indagine ed ispezione presso soggetti pubblici; 8.
accertare l’handicap ed assicurare la funzionalità dei servizi terapeutici-riabilitativi; 9.
assicurare adeguata informazione alla famiglia della persona handicappata; 10.
curare l’integrazione sociale, l’educazione, l’istruzione ed il collocamento obbligatorio del portatore di handicap; 11.
realizzare le comunità-alloggio e centri socio-riabilitativi, in favore dei portatori di handicap. I dati idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale sono
conservati separatamente da ogni altro dato personale trattato. Essi, comunque, vanno trattati con tecniche di cifratura o mediante l’utilizzo di
appositi codici identificativi. Dalla Pubblica Amministrazione è permessa l’identificazione, unicamente in casi di documentata necessità (art.3,
D.L. n. 135/99, in G.U. n.113/99) ed intervento della magistratura. L’identificazione dell’interessato e l’accesso alle diverse tipologie di dati, è consentito unicamente agli incaricati del trattamento e con la parola chiave.
Riduzione
dell’Imposta Comunale Immobili (I.C.I.) L’art. 15 comma 6, della
legge n. 537/93 e la legge finanziaria del 1997, consentono ai comuni la possibilità di deliberare un’ulteriore aumento della detrazione I.C.I.,
pari ad una somma massima annua di £ 500.000, a condizione che: esistano “particolari situazioni” di carattere sociale (pensioni al minimo, disoccupazione, presenza di portatori di handicap, ecc. ecc..) la legge finanziaria 1997 ha consentito ai comuni di ridurre sino al 50 % l’I.C.I.
per l’abitazione principale. * Delibere comunali facoltative, per informazioni
rivolgersi all’Ufficio tributi del proprio comune.
I
diritti religiosi e
spirituali Sono sanciti dagli artt. 7 ed 8 della Costituzione; l'art. 38 della legge n. 833/78, prevede che presso ogni struttura di ricovero
sia assicurata l'assistenza religiosa e che l’A.U.S.L. provvede all'ordinamento e servizio d’assistenza, in sintonia con gli ordini diocesani
competenti. Davanti al mistero della morte si rimane impotenti e vacillano tutte le certezze umane. La fede in Dio ristora ed affranca l'anima dell'ammalato, apportando spiritualmente e psichicamente notevoli benefici.
L’art. 37 della legge n.
104/92, modificato dalla legge n. 66/96, prevedono la tutela del portatore di handicap: ma in realtà gli stomizzati detenuti vivono in condizioni di grave disagio; per gli stomizzati non esistono bagni attrezzati e privacy,
in cui provvedere alla sostituzione delle sacche ed effettuare la pratica dell’irrigazione in tutta riservatezza. la dieta non è applicata ai detenuti stomizzati. Il difensore civico (facoltativo - art. 8 legge n. 142/90) Al difensore civico vanno denunciati: i soprusi e/o dinieghi da parte della pubblica amministrazione; le scortesie ed i ritardi burocratici.
Esonero cintura di sicurezza e
contrassegno speciale Previa autorizzazione, le leggi in vigore consentono: l’esonero dall’utilizzo della cintura di sicurezza (D.M. Sanità 21/4/89 e art.172 (a) del nuovo Codice della strada); il rilascio da parte del sindaco del “contrassegno
speciale” per coloro che hanno ridotte e/o impedite capacità di deambulazione; il contrassegno speciale consente di ottenere il parcheggio
riservato nei pressi del proprio alloggio e luogo di lavoro, previa richiesta al sindaco da parte della persona interessata e, nella seconda
ipotesi, dal datore di lavoro; in talune situazioni consente la cancellazione delle multe per divieto di sosta
ed intralcio al traffico. Le
“Carte dei servizi” In tema di sanità,
previdenza ed assistenza, le “carte dei servizi” sanciscono che: i servizi pubblici vengano erogati con continuità; sia consentita la partecipazione diretta del cittadino e delle Associazioni che
lo rappresentano; chi presta i servizi deve informare gli utenti; l’inosservanza è perseguibile con sanzioni amministrative e disciplinari a
carico dei dirigenti e dipendenti preposti.
Esonero dal servizio di leva - avvicinamento L’esonero dalla leva è previsto nei seguenti casi: primogenito o figlio unico, dei quali uno affetto da infermità permanente ed
insanabile; figlio unico con genitore portatore di handicap
con accompagnamento e/o non autosufficiente; unico fratello convivente di handicappato
non autosufficiente; i portatori di handicap gravi hanno
diritto alla visita medica di leva domiciliare; coloro che sono responsabili e/o determinanti nella conduzione di imprese
familiari; coloro che tutelano l’integrità economica del nucleo familiare. Ove mai non sia possibile ottenere l’esonero, è un diritto ottenere l’avvicinamento; all’istanza bisogna allegare una “valida” certificazione probatoria. |