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SENATO
DELLA REPUBBLICA XIII° LEGISLATURA
DISEGNO
DI LEGGE N. 3826
d'iniziativa del senatore ANTONIO
TOMASSINI
COMUNICATO
ALLA PRESIDENZA IL 22 FEBBRAIO 1999: Nuove norme in favore di
pazienti stomizzati ed incontinenti
RELAZIONE
DISEGNO DI LEGGE :
ONOREVOLI
SENATORI - Il presente disegno di legge, nel rispetto del
diritto alla vita e alla riabilitazione, intende garantire una migliore
qualità di vita ai soggetti stomizzati ed incontinenti presenti in
Italia. Gli incontinenti sono soggetti nati con malformazioni congenite
che danno luogo ad incontinenza urinaria e fecale. Gli stomizzati, nella
maggior parte dei casi, sono malati di cancro che, per aver salva la
vita, devono subire l'asportazione di organi di vitale importanza, quali
retto, vescica e purtroppo, in alcuni casi, di entrambi gli organi. A
seguito dell'intervento é attuato un collegamento artificiale
(neostoma) tra le cavità interne del corpo e l'esterno che richiede
cure ed attrezzature particolari. Gli interventi di stomía definitiva
sono devastanti ed invalidanti perché, oltre all'asportazione degli
organi, possono comportare impotenza, ernie peristomali, dermatiti,
limitazione della libertà di spostamento, oltre che naturalmente gravi
disagi dal punto di vista psicologico. Gli uni e gli altri soggetti
hanno innanzitutto diritto alla fornitura gratuita di tutti i presídi e
gli interventi preventivi, curativi e riabilitativi necessari a
garantire loro una esistenza, per quanto possibile, normale. Sempre in
quest'ottica si sottolinea la necessità di predisporre in loro favore
tempi, spazi ed attrezzature idonei alla cura del proprio corpo e alla
tutela della privacy , in particolare nei luoghi di lavoro e nelle
scuole. Agli interventi di riabilitazione fisica vanno abbinati
necessariamente quelli di tipo psicologico, soprattutto in fase
post-operatoria. Tante sono le riflessioni del paziente che si chiede
come sarà la sua vita, come sarà accettata dal partner la sua nuova
condizione, se potrà sostenere un normale ritmo di lavoro, eccetera.
Per questo motivo é di fondamentale importanza l'istituzione presso le
aziende sanitarie locali di centri riabilitativi per stomizzati ed
incontinenti con personale medico e paramedico specializzato. A tal fine
si propone il riconoscimento giuridico dei corsi di specializzazione in
riabilitazione enterostomale, tenuti presso le scuole nazionali
dell'Associazione italiana stomizzati (A.I.STOM.)
e dell'Associazione italiana operatori sanitari stomaterapia (AIOSS)
volti a formare la figura dello stomaterapista, responsabile
dell'assistenza infermieristica al paziente stomizzato ed incontinente.
Si propone altresí di concedere, previo superamento di un esame di
idoneità, il diploma di "esperto in stomaterapia" ai medici
che prestano servizio per tre anni in un centro riabilitativo per
stomizzati ed incontinenti.
Questi
specialisti, designati dall'AISTOM, presenzieranno, con diritto di voto,
alle commissioni mediche per l'accertamento dell'invalidità civile e
dell' handicap, cosí come avviene per le altre categorie. Si propone
poi tutta una serie di norme volte ad agevolare gli stomizzati e gli
incontinenti nella vita di tutti i giorni, come la possibilità di
attingere ai fondi per l'abbattimento delle barriere architettoniche in
caso di ristrutturazione e costruzione di un secondo bagno nel proprio
alloggio, il rilascio di una patente speciale per gli stomizzati
definitivi, il diritto ad un'ora di permesso giornaliero regolarmente
retribuito per eseguire le prassi igieniche necessarie alla loro
condizione. Tenendo conto dei maggiori consumi di acqua a cui vanno
incontro per le loro esigenze igieniche si propone una riduzione del
relativo canone del 30 per cento. Per incentivare la permanenza in
servizio degli stomizzati con piú stomíe si propone la concessione in
loro favore di quattro mesi di contributi figurativi per ogni anno di
lavoro prestato. Si prevede inoltre di garantire al detenuto stomizzato
un vitto adeguato alla sua condizione e un bagno doccia idoneo e
riservato, adeguatamente attrezzato per i suoi specifici bisogni.
Il carcinoma colo-rettale é la seconda neoplasia per frequenza;
in Europa si contano circa 130.000 nuovi casi l'anno con 90.000 morti,
mentre nella sola Italia abbiamo 27.000 nuovi casi l'anno con 15.000
morti. Questi dati hanno suggerito l'opportunità di prevedere la
programmazione annuale di una specifica "campagna nazionale di
sensibilizzazione e prevenzione" dei tumori del colon-retto e
l'istituzione di un apposito registro nazionale dei tumori ereditari al
fine di una mirata prevenzione e di un accurato censimento e controllo
degli stessi.
DISEGNO
DI LEGGE
Art.
1.
1. La
presente legge disciplina le tipologie e le modalità di interventi che
lo Stato dispone in favore dei soggetti stomizzati ed incontinenti.
Art.
2.
1.Sono
soggetti stomizzati coloro ai quali, a seguito di intervento chirurgico,
é stato attuato un collegamento provvisorio o permanente, tra cavità
interne del corpo e l'esterno, attraverso il confezionamento di un
neostoma cutaneo. A seconda dell'organo cavo interessato alla
stomizzazione si distinguono:
a)
i soggetti portatori di urostomie ovvero nefro, uretero o
cistostomie;
b)
i soggetti portatori di stomía intestinale, ovvero ileo o
colostomia;
c)
i soggetti portatori di tracheostomie.
2.Si
definiscono incontinenti i soggetti nati con atresie ano-rettali,
malformazioni congenite che danno luogo ad incontinenza urinaria e
fecale.
3.I
soggetti di cui ai commi 1 e 2 sono ammessi ai benefíci previsti dalla
presente legge.
Art.
3.
1.I soggetti di cui all'articolo 2
hanno diritto, a titolo completamente gratuito, a tutti gli interventi
preventivi, curativi e riabilitativi necessari alle loro patologie ed
invalidità, nonché ai controlli periodici successivi al fine di
verificarne l'idoneità.
2. Gli interventi e controlli di
cui al comma 1 sono assicurati dalle regioni e dalle aziende sanitarie
locali (ASL) utilizzando gli stanziamenti del Fondo sanitario nazionale.
Art.
4.
1. Gli interventi previsti
all'articolo 3 sono i seguenti:
d)
fornitura dei sussidi sanitari necessari, insegnamento del loro
corretto utilizzo al fine di assicurare piena funzionalità e massima
igiene sia ai soggetti stomizzati che incontinenti in modo da
migliorarne le condizioni di vita personali e relazionali;
e)
puntuale informazione e consulenza da parte delle aziende
sanitarie locali sui rimedi di cui alla lettera a) e sulle modalità per
ottenerli gratuitamente ed in tempi brevi;
f)
interventi di riabilitazione fisica e sostegno psicologico,
soprattutto nella fase post-operatoria;
g)
certificazione medica ai fini assistenziali, riabilitativi e
previdenziali;
h)
assistenza specialistica, in caso di necessità, a domicilio, nei
luoghi di lavoro e, per i soggetti in età scolastica, anche nelle
scuole di ogni ordine e grado;
i)
dotazione minima di attrezzature ovvero bagni riservati, specchi,
appositi raccoglitori igienici, irrigatori e similari nei luoghi di
lavoro, nei locali e nei servizi pubblici per far fronte alle esigenze
igienico-sanitarie e di riservatezza degli stomizzati e degli
incontinenti.
Art.
5.
1. La
fornitura di presídi e protesi da parte delle aziende sanitarie locali
ai beneficiari degli interventi previsti dalla presente legge deve
comunque tener conto di eventuali documentate intolleranze personali
verso alcuni di essi.
Art.
6.
1. Al
fine di garantire gli interventi di cui all'articolo 4, in ogni azienda
sanitaria locale é istituito un centro riabilitativo per stomizzati ed
incontinenti che si serve di personale medico e paramedico specializzato
in stomaterapia e malformazioni ano-rettali.
Art.
7.
1. I
medici con tre anni di servizio presso un centro riabilitativo di cui
all'articolo 6, previo superamento di un esame di idoneità, conseguono
il diploma di esperto in stomaterapia. Gli stessi medici possono far
parte delle commissioni mediche per l'accertamento della invalidità
civile e dell'handicap istituite ai sensi dell'articolo 4 della legge 5
febbraio 1992, n. 104.
Art.
8.
1.Gli
infermieri professionali stomaterapisti, specializzati a seguito di
appositi corsi frequentati presso le scuole nazionali dell'Associazione
italiana stomizzati (AISTOM) e dell'Associazione italiana operatori
sanitari stomaterapia (AIOSS), hanno, previo superamento di una prova
d'esame, titolo al riconoscimento della qualifica di operatori sanitari
esperti nella riabilitazione enterostomale.
2.Lo
stomaterapista é responsabile dell'assistenza infermieristica del
paziente stomizzato ed incontinente e cura gli aspetti riabilitativi ed
educativi.
3.Agli
infermieri professionali che hanno frequentato i corsi formativi di
specializzazione di cui al comma 1 antecedentemente alla data di entrata
in vigore della presente legge é concesso il riconoscimento di cui al
comma 1.
Art.
9.
1. Il
Ministro della sanità, sentite le Commissioni parlamentari competenti,
emana entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della
presente legge, uno o piú decreti che definiscono:
a)
i sussidi sanitari di cui all'articolo 4, comma 1, lettera a) ,
ed il quantitativo mensile che deve essere fornito;
b)
le prestazioni professionali che il personale delle aziende
sanitarie locali deve assicurare ai pazienti;
c)
la dotazione minima di attrezzature di cui all'articolo 4 comma
1, lettera f) ;
d)
l'organico del personale dei centri di cui all'articolo 6;
e)
i programmi formativi delle scuole nazionali di cui all'articolo
8.
Art.
10.
1. Uno
specialista chirurgo o urologo o otorinolaringoiatra designato dall'AISTOM
deve presenziare, con diritto di voto, alle visite collegiali per il
riconoscimento dell'invalidità civile o dell' handicap .
Art.
11.
1. Ai fini dell'invalidità
civile le stomíe sono classificate in tre codici:
a)
codice 1: stomie temporanee, che danno luogo al 55 per cento
d'invalidità, a seconda dei casi e degli esiti prevedibili;
b)
codice 2: stomia definitiva e/o atresia ano-rettale di rilievo,
che danno luogo all'85-90 per cento d'invalidità;
c)
codice 3: piú
stomie, che danno luogo al 100 per cento d'invalidità.
Art.
12.
1. I
soggetti di cui all'articolo 2, in caso di ristrutturazione o
costruzione di un se condo bagno nel proprio alloggio, hanno diritto
alla concessione di contributi di cui all'articolo 9 della legge 9
gennaio 1989, n. 13, e successive modificazioni.
Art.
13.
1. Agli
stomizzati definitivi, che hanno subíto l'asportazione totale del retto
o degli organi vescicali e che, al fine di ottenere una guida
dell'automobile sicura e confortevole, necessitano di un sedile
anatomico personalizzato, é rilasciata previo accertamento medico da
parte della competente commissione medica provinciale, ufficio patenti
guida, la patente di guida B speciale o C speciale, con apposita
trascrizione sulla patente e sul libretto automobilistico.
Art.
14.
1. Gli
stomizzati lavoratori hanno diritto ad un'ora di permesso giornaliero
regolarmente retribuito per esigenze igienico-sanitarie.
Art.
15.
1. I
lavoratori con piú stomíe definitive hanno diritto a ulteriori quattro
mesi di contributi figurativi per ogni anno di lavoro prestato.
Art.
16.
1. I
figli degli stomizzati con grado di invalidità superiore all'80 per
cento sono esonerati dal servizio militare di leva.
Art.
17.
1. Gli
stomizzati definitivi hanno diritto ad una riduzione del canone sul
consumo dell'acqua del 30 per cento.
Art.
18.
1. Ai
detenuti stomizzati deve essere fornito vitto adeguato alla loro
condizione, prescritto dal dietologo in accordo con il aziente, ed un
bagno doccia idoneo e riservato, adeguatamente attrezzato per gli
specifici bisogni legati al tipo di stomía i cui sono portatori.
Art.
19.
1. A
causa dell'alta incidenza di mortalità, il Ministro della sanità,
supportato dalle associazioni nazionali di volontariato magiormente
rappresentative ed operanti nel settore, con periodicità annuale
programma una campagna nazionale di ensibilizzazione alla prevenzione
dei tumori del colon-retto.
2. Per i
neo-operati, la struttura ricoverante, all'atto delle dimissioni,
provvede a fornire una corretta informazione sull'esatta ubicazione dei
centri riabilitativi enterostomali ASL-AISTOM.
Art.
20.
1. Il
Ministro della sanità, al fine di una mirata prevenzione, censimento e
controllo dei tumori ereditari, istituisce un apposito registro
nazionale dei tumori ereditari. Le aziende sanitarie locali, tramite gli
assessorati regionali alla sanità, ogni si mesi devono fare pervenire
al Ministero della sanità tutte le notizie utili inerenti i casi di
tumore ereditario, nonché i casi di malformazioni congenite che danno
luogo ad incontinenza urinaria e fecale.
2. Il Ministero della sanità,
al fine di procedere ad interventi mirati, atti a salvaguardare la vita
dei potenziali ammalati, pevio consenso scritto da parte degli
interessati, affida i nominativi, la ricerca ed i controlli a strutture
sanitarie accreditate nella ricerca e nello studio dei tumori.
3. La
formulazione dell'elenco delle strutture di cui al comma 2 é
effettuata, entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della
presente legge, con apposito decreto del Ministro della sanità.
Art.
21.
1. Per
gli stomizzati il nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausíli
é l'unico riferimento in Italia al fine di usufruire di tali strumenti
terapeutici.
Art.
22.
1. Agli
oneri derivanti dall'attuazione della presente legge si provvede
mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini
del bilancio triennale 1999-2001, nell'ambito dell'unità previsionale
di base di parte corrente "Fondo speciale" dello stato di
previsione del Ministro del tesoro, del bilancio e della programmazione
economica per l'anno 1999, parzialmente utilizzando l'accantonamento
relativo al Ministero della sanità.
2. Il
Ministro del tesoro, del bilancio e della programmazione economica é
autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni
di bilancio.
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