La presente proposta di legge, nel rispetto del diritto alla vita, alla riabilitazione ed alle pari opportunità, intende assicurare una migliore qualità di vita ai soggetti incontinenti urinari, fecali e stomizzati, presenti nella regione Puglia. Gli incontinenti sono persone che, per problematiche di varia natura (congenita, traumatica, degenerativa, ecc.,), perdono il controllo volontario sulla minzione urinaria, sulla eliminazione delle feci (atresie ano-rettali) o su entrambe.

Gli stomizzati, nella maggior parte dei casi, sono malati di cancro che, ai fini della sopravvivenza, devono necessariamente subire l’asportazione di organi di rilevante importanza funzionale, quali il retto e/o la vescica. Le stomie si suddividono in: colostomie, ileostomie ed urostomie. I colostomizzati possono ottenere una soddisfacente continenza, tramite periodici clisteri intestinali (irrigazioni, ovvero lavaggi effettuati nel bagno, stando seduti sopra il water o sedendosi di fronte ad esso). Per meglio comprendere la complessità delle loro problematiche, è sufficiente sapere che una persona ileo-stomizzata digerisce dieci minuti dopo l’assunzione di un pasto. A titolo di ulteriore esempio, i bambini stomizzati o affetti da atresie ano-rettali durante le ore scolastiche non ricevono adeguata assistenza socio-sanitaria e, pertanto, i loro genitori, una o più volte al dì, mortificando anche il diritto alla privacy, sono obbligati a recarsi a scuola per provvedere alla sostituzione dei sacchettini o ad effettuare uno o più cateterismi intermittenti, nell’arco della giornata scolastica.

Il carcinoma colo rettale (CCR), è la seconda neoplasia per frequenza ed in Europa si contano 130.000 nuovi casi l’anno, con 90.000 morti. In Italia, i nuovi casi diagnosticati ed i pazienti deceduti per anno, sono rispettivamente circa 27.000 e 15.000; nella Regione Puglia abbiamo oltre 2000 stomizzati viventi, con una mortalità che si colloca al secondo posto della graduatoria di tutte le cause. Gli interventi di stomia definitiva sono particolarmente invalidanti poiché comportano l’asportazione di tratti di tubo digerente e/o delle vie urinarie. Di conseguenza, si manifestano i postumi invalidanti, quali l’incontinenza fecale od urinaria, la limitazione della libertà personale, dermatiti, disturbi sessuali, rallentamento dei riflessi psico-motori; tutti fattori che sono all’origine delle quotidiane difficoltà d’impatto clinico, psicologico e sociale (isolamento, vergogna nell’accettare le nuove condizioni di vita e spesso perdita del posto di lavoro). Gli uni e gli altri soggetti, non sempre vedono tutelato il diritto alla fornitura dei presidi per la continenza ed agli interventi di medicina preventiva, curativa e riabilitativa, vitali per assicurare un’esistenza il più possibile normale.

L’incontinenza urinaria (IU) normalmente si manifesta quando la pressione all’interno della vescica supera quella dell’uretra durante la fase di riempimento del ciclo minzionale. Tra le sue forme più comuni si annoverano: l’IU da urgenza, cioè improvvisa e involontaria perdita di urina associata ad urgenza minzionale, l’incontinenza da sforzo, cioè la perdita involontaria di urina, che si verifica per un aumento improvviso della pressione addominale (colpi di tosse, starnuti ecc.., ecc…), in assenza di attività del muscolo detrusore vescicale. Si parla invece di "incontinenza mista" per descrivere la coesistenza di una forma da urgenza e da sforzo. Altre varietà meno comuni sono l’incontinenza urinaria da sovrariempimento (più frequente nell’uomo come complicazione di un’iperplasia prostatica benigna che ostruisce l’uretra), il gocciolamento post-minzionale, l’incontinenza diurna dei bambini o enuresi polisintomatica, l’incontinenza notturna dei bambini o enuresi notturna monosintomatica e la fistola urinaria (la più frequente nella donna in seguito a traumi chirurgici o eventi ostetrici). La varietà più frequente di incontinenza urinaria è, però, con ogni probabilità, quella dovuta a contrazioni involontarie (o "disinibite") del muscolo detrusore della vescica, come si verifica in caso di vescica iperattiva. Questa condizione si associa a perdita incontrollata di urina nel 38 per cento delle donne e nel 33 per cento degli uomini affetti. Inoltre i soggetti con vescica iperattiva possono manifestare il bisogno di urinare ripetutamente durante la notte e, per evitare di perdere grandi volumi di urina, tendono a urinare spesso, anche in assenza di stimolo a farlo, per mantenere in vescica una quantità di urina relativamente scarsa. Malgrado ciò, per questi pazienti l’incontinenza da urgenza resta un problema relativamente grave.

Sebbene le cause della vescica iperattiva siano per lo più sconosciute, possono essere dovute a una patologia neurologica. Nella donna questa condizione si osserva talvolta anche dopo un intervento di chirurgia ginecologica per incontinenza da sforzo sintomatica o in seguito ad altri interventi pelvici. La vescica iperattiva può manifestarsi anche in uomini affetti da iperplasia prostatica benigna, in quanto il loro muscolo detrusore si deve contrarre con maggiore frequenza per compensare la riduzione del flusso urinario che si associa a questa condizione.

Tra gli italiani ultra 50enni e le loro connazionali ultra 40enni, la prevalenza media dell’incontinenza urinaria è rispettivamente del 3,4 e dell’11,4 per cento, ma negli uomini il disturbo è più grave: la definisce infatti "occasionale" (meno di un episodio al mese) solo il 21,9 per cento dei pazienti, mentre fra le donne la percentuale corrispondente è quasi doppia (43,2 per cento). Quanto ai fattori rischio, ponendo pari a uno la probabilità che una persona priva di fattori di rischio noti sviluppi un’incontinenza urinaria, nella donna i più significativi sono il sovrappeso corporeo (il rischio relativo RR sale a 2,5 se l’indice di massa corporea supera 27,3), la parità (RR 1,9 per due gravidanze a termine e 2,2 per tre o più), una storia di infezioni urinarie ricorrenti (RR 2,2) o di chirurgia urologica (RR 1,9). Nell’uomo, invece, il rischio di incontinenza urinaria è molto accentuato dalle infezioni urinarie ricorrenti (RR 12,5) e dalle malattie neurologiche (RR 6,0), un po’ meno anche dalla chirurgia urologica (RR 2,6) e dalla prostatectomia (RR 1,9).

Estrapolando i dati dell’indagine all’intera popolazione residente, si può ipotizzare che in Italia siano circa tre milioni le persone non in grado di esercitare un pieno controllo sulla propria vescica, che il 36-40 per cento di loro (da 1,0 a 1,2 milioni) potrà indubbiamente trarre giovamento da una cura farmacologica e che il rapporto costi/benefici di tale cura sarebbe vantaggioso sia sul piano economico sia su quello sociale, tanto a livello di singolo individuo o nucleo familiare quanto a livello di spesa da parte del Servizio Sanitario Nazionale.

Questi dati provengono da un’indagine sulla prevalenza e sui fattori di rischio dell’incontinenza urinaria, realizzata da un’equipe dell’Istituto di ricerche farmacologiche "Mario Negri" di Milano, su circa 5.500 persone estratte a caso dagli elenchi assistiti di una cinquantina di medici di medicina generale operanti in sei realtà territoriali di tutta Italia: Bari, Milano, Modena, Roma, Udine e Varese.

Per tali principali motivazioni, si comprende bene la necessità di approvare una legge regionale che consenta di soddisfare appieno il benessere dei pazienti incontinenti (urinari, fecali e stomali) e ottimizzare le ingenti risorse impegnate per gli ausili protesici (pannoloni, traverse e cateteri), farmaci, ricoveri ospedalieri e giornate lavorative perse per tali problematiche.

PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.

La presente legge, disciplina le tipologie e le modalità di interventi che la regione Puglia mette in atto in favore dei soggetti affetti da incontinenza urinaria o fecale e dei soggetti portatori di stomie.

Art. 2.

I soggetti di cui all’articolo 1, sono:

1. coloro che soffrono d’incontinenza urinaria medio/grave;
2. coloro che soffrono d’incontinenza uro-fecale;
3. i soggetti portatori di urostomie (nefrostomie, ureterostomie, ureteroileocutaneostomie o cistostomie);
4. i soggetti portatori di stomia intestinale (ileo o colostomia).

Sono equiparati ai soggetti di cui ai punti 3) e 4) i soggetti portatori di tracheotomia.

Art. 3.

Gli interventi che la Regione Puglia, attraverso le AUSL, assicura agli incontinenti (medio/gravi) e stomizzati, sono:

1. fornitura di presidi sanitari;
2. interventi di riabilitazione, compreso il sostegno psicologico;
3. rilascio delle certificazioni mediche necessarie a fini assistenziali, riabilitativi e previdenziali;
4. presa in carico globale, nel rispetto del programma di assistenza personalizzata;
5. assistenza domiciliare.

Art. 4.

Al fine di assicurare gli interventi di cui all’articolo precedente, la Regione individua "Centri per Riabilitazione dell’Incontinenza" a valenza sovra aziendale.

Le Associazioni di tutela, accreditate in base ai Regolamenti vigenti presso le UU.SS.LL., collaborano con la Regione, le Aziende sanitarie ed i soggetti accreditati interessati, per la promozione di campagne di educazione alla salute e di sensibilizzazione per la prevenzione, nonché la semplificazione delle procedure burocratiche nel rapporto tra utenti e S.S.R.. La Regione acquisisce il parere delle Associazioni sugli atti e provvedimenti sull’organizzazione dei servizi, che riguardano l’assistenza ai soggetti di cui all’articolo 2.

Art. 5.

Con successive circolari, da emanare entro 180 giorni dall’entrata in vigore della presente legge, l’Assessore alla Sanità, definisce:

1. i presidi sanitari da fornire ai soggetti di cui all’articolo 2, nonchè il quantitativo mensile di materiale da garantire per il rispetto del programma di assistenza personalizzato;
2. le prestazioni professionali, mediche, psicologiche ed infermieristiche, che devono essere assicurate ai pazienti;
3. i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi, compresa la formazione specifica degli operatori, dei Centri riabilitativi di cui all’articolo 4.

Art. 6.

Le Commissioni mediche delle Aziende U.S.L., per l’accertamento dell’invalidità civile programmano l’attività riferita ai soggetti affetti da patologia oncologica, predisponendo una specifica lista d’attesa e garantendo giornate dedicate con la presenza dello specialista oncologo.

Art. 7.

La Regione promuove interventi per lo screening del carcinoma del colon retto, in particolare per i soggetti a rischio. Presso l’Osservatorio Epidemiologico Regionale dell’Assessorato alla Sanità viene istituito un "Registro Regionale della Poliposi Familiare e dei Tumori del colon retto".