Al fine di agevolare i nostri lettori nella lettura dei contenuti della giornata, pensiamo di farVi cosa gradita nel pubblicare gli interventi del nostro Segretario Nazionale e del Segretario del Tribunale per i Diritti del Malato (Sig.ra Teresa Petrangolini):

                                                                                       Il Segretario Generale
                                                                                        (Francesco Diomede)

RISOLUZIONE IN COMMISSIONE

Legislatura: XIII
Ramo: Camera
Numero atto: 7/00896
Data presentazione: 23-03-2000

Presentatore SAIA Antonio (Gruppo COMUNISTA)


Testo dell'Atto La XII Commissione, rilevati i numerosi gravi problemi che affliggono i soggetti stomizzati, i quali per la loro condizione presentano particolari esigenze e problemi di varia natura che, nel complesso, incidono sulla salute, sull'efficienza fisica e sulla qualità della vita; rilevato, in particolare, che i soggetti stomizzati presentano esigenze igieniche specifiche ed hanno necessità continua di materiale vario, personalizzato, compatibile con il proprio corpo (tubi, sacche, cannule, cateteri), nonché di apparecchi e mezzi particolari (irrigatori, aspiratori) indispensabili per mantenere pulite le stomìe; rilevato inoltre, che per la cura del proprio corpo hanno bisogno di tempi particolari e di specifici spazi ed attrezzature; considerato che vi è la necessità di assicurare a tutti un adeguato servizio di riabilitazione e l'aiuto di personale specializzato, onde consentire di adeguarsi alle condizioni che si determinano a seguito di interventi altamente demolitivi che alterano in modo drammatico lo svolgimento di funzioni vitali, nonché un supporto psicologico soprattutto nel periodo post-operatorio; considerato che vi sono anche bambini stomizzati, per i quali i problemi si accrescono (basti pensare alla necessità di assicurare loro l'assistenza necessaria nelle ore di scuola), ma sui quali si può investire, nella certezza che essi saranno in grado di imparare presto e bene a superare la loro condizione di svantaggio -: impegna il Governo: 
ad assicurare ai pazienti stomizzati, a titolo completamente gratuito, mediante lo stanziamento di appositi 
fondi da destinare alle regioni ed alle ASL: 
a) la fornitura di presidi sanitari necessari a garantire 
la funzionalità e l'igiene del neostoma ed a migliorare la 
condizione di vita dei pazienti, riferita anche alla qualità 
della vita di relazione dei singoli soggetti; 
b) servizi di riabilitazione funzionale; 
c) la riabilitazione psichica e il sostegno psicologico, specie nelle prime fasi della nuova condizione post-chirurgica; 
d) l'insegnamento delle pratiche necessarie per il mantenimento dell'igiene delle neostomie, (pratica della irrigazione, lavaggi interni, conservazione, ricambio e lavaggio di cannule, borse ed altro, uso di aspiratori, umidificatori e similari); 
e) un'informazione tempestiva e puntuale su tutti i presìdi necessari e sulle modalità per ottenerli in tempi rapidi ed a titolo completamente gratuito dalle rispettive aziende sanitarie locali; 
f) l'assistenza per il rapido disbrigo delle pratiche
relative alle richieste per i presìdi di cui alle lettere a) ed e); 
g) il rilascio delle certificazioni mediche necessarie a fini assistenziali, riabilitativi e previdenziali; 
h) il controllo periodico della funzionalità e della condizione delle neostomie, con particolare riferimento alla qualità dei presìdi utilizzati ed alle tipologie di riabilitazione attuate, con l'attenzione al rapporto costi-benefici; 
i) l'assistenza socio-sanitaria, in caso di necessità, a domicilio, nei luoghi di lavoro e, nel caso dei bambini, nelle scuole di ogni ordine e grado; 
l) l'assistenza domiciliare da parte di personale paramedico specializzato, in particolare per i soggetti anziani o non autosufficienti e per i soggetti in età pediatrica, anche nelle ore di frequenza scolastica; 
2) ad assumere iniziative finalizzate a dotare i locali pubblici, i mezzi di trasporto pubblici e i luoghi di lavoro, di spazi ed attrezzature idonei ad assicurare ai disabili stomizzati la possibilità di svolgere in modo adeguato le funzioni necessarie, anche nel rispetto di regole igieniche particolari e della necessaria esigenza di riservatezza (bagni riservati, specchi, lavandini, irrigatori, appositi raccoglitori igienici di rifiuti, spogliatoi, illuminazione adeguata, aeratori eccetera); 
3) a prevedere l'istituzione in ogni ASL di almeno un centro riabilitativo per neostomizzati che si serva di personale medico e paramedico con specifiche competenze nel campo; 
4) ad adottare idonee misure volte a definire: 
a) i presìdi sanitari da fornire gratuitamente ai soggetti portatori di stomie con indicazione del quantitativo mensile medio; 
b) le prestazioni professionali, mediche e paramediche, che devono essere assicurate ai pazienti, con indicazione dell'impegno orario per ciascuna di esse; 
c) il tipo particolare di assistenza e di sostegno psicologico da assicurare agli stomizzati in età pediatrica; 
d) gli spazi e le attrezzature che devono essere assicurati ai pazienti stomizzati nei luoghi di lavoro; 
e) la dotazione minima di attrezzature nei locali e nei servizi pubblici per far fronte alle esigenze igienico-sanitarie degli stomizzati; 
f) la dotazione organica dei centri riabilitativi istituiti presso le ASL. 
5) a prevedere per gli stomizzati lavoratori la concessione, al di fuori del congedo ordinario, di un congruo numero di ore settimanali di assenza dal lavoro, regolarmente retribuite, per esigenze igienico-sanitarie; 
6) a concedere un riconoscimento giuridico specifico agli infermieri professionali specializzati a seguito di appositi corsi frequentati presso le scuole nazionali AISTOM e AIOSS; 
7) a prevedere agevolazioni tariffarie per gli stomizzati definitivi, con particolare riguardo al canone sul consumo dell'acqua e alla tassa sul telefono cellulare; 
8) a prevedere che ai detenuti stomizzati venga fornito un vitto adeguato alla loro condizione, prescritto dal dietologo in accordo con il paziente, ed un bagno doccia idoneo e riservato, adeguatamente attrezzato per gli specifici bisogni legati al tipo di stomia di cui sono portatori; 
9) a definire con chiarezza le diverse percentuali di invalidità in relazione alle stomie temporanee, definitive e multiple; 
10) a concedere ai lavoratori con stomie definitive un adeguato periodo di contributi figurativi per ogni anno di lavoro prestato; 
11) ad aggiornare, per gli stomizzati, il nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili; 
12) ad assicurare la fornitura di presidi e di protesi da parte delle aziende sanitarie locali agli stomizzati tenendo conto delle eventuali documentate intolleranze personali verso alcuni di essi. 
(7-00896) 

XII Commissione - Resoconto di mercoledì 29 marzo 2000

7-00896 Saia: Sull'assistenza agli stomizzati. 
(Discussione e rinvio). 
La Commissione inizia la discussione della risoluzione. 
Antonio SAIA (comunista) illustra brevemente la risoluzione in discussione, che recepisce i contenuti della proposta di legge recanti interventi a favore degli stomizzati. Attesa tale sostanziale corrispondenza di contenuti, auspica che tutti i firmatari delle proposte di legge presentate appongano la loro firma anche alla risoluzione in discussione. Spiega che la decisione di presentare un atto di indirizzo è stata determinata dal fatto che nel corso delle numerose sedute dedicate all'esame delle suddette proposte di legge non si è riusciti a definire un orientamento univoco dei gruppi e del Governo in ordine all'opportunità di intervenire per via legislativa sulla materia. In assenza di tale presupposto sarebbe assai difficile portare a conclusione un procedimento legislativo nei pochi mesi che restano prima della fine della legislatura. Sintomatico, poi, è anche il fatto che a seguito della nomina a sottosegretario del deputato Di Capua, relatore sui provvedimenti in materia di stomizzati, non si sia ancora proceduto alla sua sostituzione. 
Richiama le specifiche esigenze di cui sono portatori i pazienti stomizzati, stigmatizzando la sostanziale disapplicazione della legge n. 104 del 1990 in tale ambito. Per quanto concerne il contenuto della risoluzione rinvia all'intervento da lui svolto nella seduta del 14 luglio 1999. 
Auspica, infine, un pronunciamento chiaro del Governo e di tutte le forze politiche in ordine alle modalità di intervento da adottare al fine di conseguire risultati effettivi a favore dei pazienti stomizzati. 
Il sottosegretario Fabio DI CAPUA si riserva di intervenire in sede di replica. 
Tiziana VALPIANA (misto-RC-PRO) dichiara di sottoscrivere la risoluzione in discussione, associandosi all'invito rivolto dal deputato Saia a tutti i firmatari delle proposte di legge in esame in materia di stomizzati. Condivide le considerazioni di ordine generale svolte dal deputato Saia, avvertendo tuttavia che l'uso dello strumento del legislativo in relazione alle problematiche connesse a singole patologie rischia di irrigidire eccessivamente la disciplina normativa, ponendosi oltretutto in contrasto con l'esigenza di delegificazione particolarmente avvertita in campo sanitario. Si dichiara favorevole, pertanto, all'utilizzo di uno strumento non legislativo, che consentirebbe oltretutto di intervenire in tempi più rapidi. Quanto ai contenuti della risoluzione in discussione, evidenzia la necessità di impegnare il Governo ad adottare misure idonee affinché anche i consultori familiari si facciano carico degli specifici problemi di cui sono portatori i bambini stomizzati. 
Auspica una rapida approvazione della risoluzione, richiamando l'attenzione sul fatto che le associazioni di soggetti stomizzati e dei loro famigliari hanno annunciato iniziative di protesta contro le difficoltà crescenti nel rapporto dei pazienti con le strutture sanitarie e della pubblica amministrazione. 
Giacomo BAIAMONTE (FI) si dichiara favorevole, nel complesso, alla risoluzione in discussione, esprimendo perplessità unicamente in relazione alle previsioni di cui ai punti 7), relativo alle agevolazioni tariffarie per il telefono cellulare, e 10), relativo alla concessione di periodi di contributi figurativi. 
Alessandro CÈ (LNP) pur riconoscendo l'opportunità, varie volte ribadita, di ricondurre la questione degli interventi a favore degli stomizzati nell'ambito della normativa sull'handicap, invita a considerare che quella degli stomizzati è una categoria che presenta condizioni di particolare disagio, fisico e psichico. Ritiene che in presenza di una reale volontà politica sarebbe stato possibile, in tempi rapidi, approvare un provvedimento legislativo con il consenso di tutti i gruppi. Avverte che con un atto di indirizzo, ossia con un provvedimento di carattere non legislativo, non sarà possibile, dal punto di vista giuridico, introdurre le modifiche normative necessarie per incidere concretamente sulle condizioni di vita dei pazienti, posto che numerosi profili, in particolare quelli di carattere economico, risultano attualmente regolati da disposizioni di rango primario. Ritiene che il problema di fondo sia quello del reperimento delle risorse finanziarie aggiuntive necessarie. Su tale questione occorrerebbe acquisire, in tempi rapidi, l'avviso del Governo e, in seconda battuta, il parere della Conferenza Stato-Regioni. Solo in presenza di assicurazioni concrete sulla disponibilità di risorse aggiuntive da parte del Governo la prospettiva dell'atto di indirizzo può essere infatti condivisa. In caso contrario occorrerebbe, invece, dichiarandosi convinto della possibilità di intervenire in tempi rapidi, perseguire con tenacia la strada dell'intervento legislativo. 
Nicola CARLESI (AN) condivide le osservazioni del deputato Cè, richiamando in particolare l'opportunità di verificare l'effettiva necessità di un intervento legislativo in relazione agli aspetti di carattere finanziario della problematica. 
Giuseppe DEL BARONE (misto-CCD) dichiara, innanzitutto, di sottoscrivere la risoluzione in discussione. Si dichiara, altresì, convinto che in presenza di una convergenza di tutti i gruppi sarebbe doveroso perseguire la strada dell'intervento legislativo. Per quanto concerne i contenuti della risoluzione, ritiene che l'istituzione di un centro riabilitativo per neostomizzati, con personale medico e paramedico in possesso di specifiche competenze, all'interno di ogni ASL, debba porsi in termini alternativi rispetto ad altre misure previste nell'ambito del testo della risoluzione. Evidenzia, infine, la necessità di introdurre incentivi realmente efficaci affinché il personale paramedico sia indotto a prestare la propria attività con medici che trattano pazienti stomizzati. 
Rocco CACCAVARI (DS-U) dichiara, innanzitutto, di sottoscrivere la risoluzione in discussione. Dopo aver stigmatizzato le peculiari situazioni di disagio, fisico e psichico, in cui vengono spesso a trovarsi i pazienti stomizzati, evidenzia che molti degli interventi previsti nel testo in discussione, come la dotazione di irrigatori nei bagni pubblici, dovrebbero essere garantiti nell'ambito della legislazione vigente sull'handicap. Richiama i profili di carattere psicologico che caratterizzano la condizione degli stomizzati, soffermandosi in particolare sui problemi della vita sessuale e sulla possibilità di vivere liberamente la socialità, in particolare sul luogo di lavoro. Propone, infine, l'introduzione di un impegno volto alla valorizzazione del volontariato nell'ambito dell'attività svolta dalle ASL. 
Salvatore GIACALONE (PD-U) condivide, in generale, le considerazioni svolte dal deputato Saia, associandosi a quanti hanno evidenziato la praticabilità di un intervento legislativo. Stigmatizza, quindi, le difficoltà burocratiche in cui spesso si imbattono i pazienti stomizzati, aggiungendo disagi ad una condizione già di per sé assai gravosa. Si dichiara perplesso rispetto a quanto previsto ai punti 7) e 10), associandosi al riguardo alle considerazioni del deputato Baiamonte. 
Marida BOLOGNESI, presidente, dichiara conclusa la discussione generale. 

Antonio SAIA (comunista) intervenendo in sede di replica, ritiene che il dibattito abbia evidenziato la mancanza di un orientamento univoco in ordine allo strumento, legislativo o di indirizzo, da utilizzare. Ritiene condivisibili le osservazioni dei deputati Giacalone, Baiamonte, Valpiana e Caccavari, dichiarandosi disponibile alle modifiche al testo necessarie per il loro recepimento. Invita i gruppi ed il Governo a chiarire, già a partire dalla prossima riunione dell'ufficio di presidenza, le rispettive posizioni in ordine alla ripresa dell'esame dei provvedimenti legislativi, in vista di un possibile deferimento alla sede legislativa. In assenza di una prospettiva chiara sulla rapida approvazione di una legge sarebbe, al contrario, indispensabile procedere all'approvazione della risoluzione. 
Il sottosegretario Fabio DI CAPUA ricorda che tra i provvedimenti in esame non v'è alcun disegno di legge del Governo. Per tale ragione non ritiene opportuna una presa di posizione del Governo su questioni che attengono unicamente alla competenza della Commissione e all'esercizio dei suoi poteri discrezionali in ordine agli strumenti da utilizzare. Fa presente, inoltre, che la risoluzione in discussione prevede impegni che investono la sfera di competenza di vari dicasteri. Per tale ragione non ritiene, in questa sede, di potersi esprimere che per l'ambito di competenza del Ministero della sanità. Evidenzia, innanzitutto, che su tale materia devono essere in primo luogo le regioni, con propri provvedimenti, ad attivarsi, trattandosi di una problematica che rientra prevalentemente nella loro sfera di competenza. Per quanto concerne, invece, le competenze governative, profila la possibilità, sempre sulla base di un chiaro atto di indirizzo parlamentare, di intervenire con misure correttive del decreto legislativo n. 502 del 1992, nonché della legge n. 104 del 1990 in materia di handicap. 
Marida BOLOGNESI, presidente, avverte che si farà carico di investire l'ufficio di presidenza della questione da ultimo sollevata dal deputato Saia. Rinvia, quindi, il seguito della discussione ad altra seduta. 
Attesa la ripresa dei lavori dell'Assemblea alle ore 16 e la necessità di procedere, in via prioritaria, all'esame dello schema di decreto legislativo in materia di accertamento della situazione economica degli utenti delle prestazioni sociali agevolate, propone di procedere ad un'inversione dell'ordine del giorno, nel senso di procedere, immediatamente, all'esame degli atti del Governo. 
La Commissione consente.