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Abboccamento: collegamento dell’ansa alla cute.

Addome: è la grande cavità ubicata nella parte inferiore del tronco (tra il torace in alto ed il piccolo bacino in basso).

Aderenza: della placca e/o sacca di raccolta alla cute.

Adesivo microporoso: modello perfezionato di adesivo.

AISPA (Associazione Italiana di Stomaterapia  e del Pavimento Pelvico pro Aistom). L’Associazione dei professionisti socio-sanitari per la riabilitazione degli stomizzati e del pavimento pelvico, istituita dall’Aistom.

Ambulatorio di Stomaterapia: si identifica con il “Centro di Riabilitazione Enterostomale”, ubicato, generalmente, nell’ambito di un presidio ospedaliero, normalmente affiliato A.I.STOM.

Anastomosi: sutura chirurgica che porta all’unione di due anse intestinali.

Anello: può essere l’anello di karaya oppure l’anello magnetico del sistema Maclet.

Ano artificiale: sinonimo di ano praeternaturale. L’espressione andrebbe limitata ai casi in cui l’atto chirurgico ha dovuto risolversi con l’asportazione del retto e dell’ano “naturali”.

Ano iliaco: termine generico per enterostomia. Equivale per lo più alla sigmoidostomia o alla ileostomia.

Ano praeternaturale: che eccede, che supera i limiti o le leggi del mondo naturale, voce dotta dal latino praeter = oltre; e “naturale”. Vale enterostomia.

Ansa stomale: la parte dell’intestino che fa capo allo stoma.

Antifruscìo: il mercato della stomia distribuisce sacche in TNT (tessuto non tessuto) che allo stropicciamento operato dal corpo o dai vestiti non irritino (specie in estate) e non diano fruscìo.

Apparecchiatura (dellostoma): da <<apparecchiare>>, che vale preparare, approntare, mettere a punto, allestire. Anche se il termine all’apparenza stride con le pratiche enterostomali, vi si può ben adeguare.

Applicazione: della sacca di raccolta e/o della placca alla cute.

Ascesso: localizzato ristagno di pus.

Assistenza diretta: è un modo di fornitura dei cosiddetti dispositivi medici. Si distingue dalla assistenza indiretta nella quale prima si paga e poi si presenta l’istanza per ottenere il rimborso dell’ASL e/o regione.

Ausili per l’incontinenza: sacche, placche, sonde, cateteri, pannoloni e quant’altro serve all’incontinente e stomizzato. Detti “dispositivi medici” sono così definiti dal Nomenclatore Protesico Nazionale di riferimento,ma sono di competenza delle regioni e delle ASL (Aziende Sanitarie Locali).

Bambino stomizzato: Lo stoma nel bambino ha qualche peculiarità, per quanto valgano le stesse regole dell’adulto: sono diverse le malattie che lo necessitano (malformazioni anorettali, enterite ulceronecrotica, valvole uretrali, ipospadia, malformazioni complesse, traumi, ma soprattutto la malattia di Hirschsprung, o megacolon congenito). Quasi sempre la stomia è temporanea.

Barriera protettiva: vale “placca”, ed è la parte della sacca e/o placca che si fa aderire alla cute, composta di sostanze che dovrebbero favorire il trofismo cutaneo e non allergizzanti.

Biofeedback training (medianteil controllo volontario delle funzioni fisiologiche): è un metodo di riabilitazione.

Biopsia: asportazione di una parte di tessuto, per esaminarlo.

Borsa: sinonimo di sacca, o sacchetto per la raccolta delle feci o dell’urina.

Bricker (intervento secondo -): è una uretero-ileocutaneostomia (derivazione urinaria esterna) coi due ureteri abboccati a un’ansa del tenue isolata che all’altro capo è portata alla parete addominale in forma di stomia, dalla quale, ovviamente esce soltanto urina.

Brooke: ileostomia secondo -. Indica la confezione di un’ileostomia con eversione della mucosa. E’ considerato ottimo accorgimento nella confezione dell’ileostomia, quello che ne consente la migliore apparecchiatura.

Bypass intestinale: collegamento artificiale di due parti.

Calibro (o diametro): è la larghezza del foro centrale della placca (o della sacca monopezzo), cioè del tondo che aderisce alla cute e viene a contenere lo stoma: precostituito (secondo varie misure generalmente standard) o da ritagliare.

Canna di fucile: è un tipo di colostomia o, a volte, di ileostomia a doppia canna.

Carbone attivo: è contenuto nei filtri eserve per l’assorbimento di gas e odori nelle sacche di raccolta.

Catetere: cannula al silicone, lattice o altro materiale idoneo, che si introduce in una cavità del corpo per favorire la fuoriuscita del contenuto, per introdurre medicamenti o a scopo diagnostico. Per la vescica si distingue a permanenza, che una volta applicato non viene rimosso se non alla fine del percorso terapeutico, da quello a intermittenza, che viene introdotto nella vescica per consentire lo svuotamento della stessa, subito dopo viene prontamente tolto.

Cecostomia (o Ciecostomia): è una colostomia tangenziale, o laterale, fatta sul cieco.

Centro Riabilitativo Enterostomale: come dire ambulatorio, ma con significato più estensivo. Vi sono infatti i “Centri” affiliati all’A.I.STOM. e non solo, cui afferiscono competenze e specialisti vari (chirurgo, urologo, psicologo, dietologo e stomaterapista).

Chemioterapia: trattamento a base di sostanze farmacologiche.

Chinesiterapia: un sistema di particolari movimenti e mobilizzazioni attive e passive, che servono al mantenimento o al recupero della normale funzione muscolare.

Cieco (intestino): i primi 10/15 centimetri del colon, situati nella parte destra in basso dell’addome.

Cintura regolabile: indossata come supporto alle protesi che non aderiscono bene al piano cutaneo, o al momento della irrigazione.

Cistectomia: rimozione chirurgica parziale o totale della vescica urinaria.

Clisma opaco transtomale: la sonda e il mezzo di contrasto vanno introdotti dallo stoma (analogamente alla colonscopia transtomale).

Colectomia: resezione chirurgica del colon (o di una parte di esso).

Colite: infiammazione del colon.

Colon: parte più larga dell’intestino che si estende dalla fine dell’ileo fino al retto, per una lunghezza di 1,5 mt circa.

Colon Conduit: derivazione urinaria esterna ottenuta con anastomosi ureterale su ansa del colon isolata ed esteriorizzata alla parete addominale. Conduce soltanto urina. Simile all’<<ileal conduit>>.

Colonscopia: esplorazione del retto e del colon per mezzo di una sonda flessibile inserita nell’ano.

Colopessi : intervento di minima per rimediare a un prolasso di colostomia (semplice o a doppia canna) .

Colostomia: stomia sul colon.

Colostomia a doppia canna: è la “classica” canna di fucile con le due anse appaiate  e una sola conducente feci.

Colostomia a sperone: esteriorizzazione dell’ansa colica su bacchetta di vetro poggiata alla cute con successiva apertura dell’intestino.

Colostomia decompressiva: intervento d’urgenza, o palliativo, per una evenienza acuta (es.: una occlusione, una perforazione, un trauma).

Colostomia definitiva: che non prevede la ricongiunzione intestinale.

Colostomia di protezione: atta a proteggere una anastomosi distale alla colostomia medesima.

Colostomia temporanea: provvisoria. Destinata alla chiusura.

Colostomia terminale:  classicoesempio è rappresentato dalla sigmoidostomia.

Complicazione dello stoma: si inquadrano nella voce <<patologia stomale>>.

Confezione dello stoma: oltre ad allestimento, esecuzione, realizzazione; con lo stesso significato.

Cono: la parte terminale dell’irrigatore (in gomma) che s’introduce nello stoma per effettuare l’irrigazione.

Controllo (della evacuazione e delle secrezioni in senso lato): si collega al concetto di continenza, cioè alla capacità di avvertire lo stimolo di evacuare od urinare ed eventualmente essere in grado di ritardare lo stimolo.

Coprisacca: sacca di TNT (tessuto non tessuto) in commercio, che fa da copertura al sacchetto di raccolta, impedendone il contatto con la cute ed in estate la visibilità del sacchetto.

Correzione: di anomalia o difetto stomale.

Crema barriera: medicamento (per l’appunto in forma di <<crema>>) protettivo sulla pelle intorno alla stomia.

Crohn (morbo di): tipo di patologia infiammatoria dell’apparato digestivo.

Cura dello stoma: l’insieme degli atti e delle attenzioni che allo stoma vengono dedicati. Per gli inglesi è lo <<stoma-care>>.

Deflussore: parte dell’irrigatore: è il tubo in plastica flessibile che conduce l’acqua, provvisto di regolatore di flusso e cono.

Deodoranti: Polveri e/o liquidi introdotti nella sacca di raccolta.

Deiezione: espulsione delle feci.

Derivazioni urinarie esterne: L’urina vien fatta deviare dal suo corso ed esce da un orifizio praticato sulla parete addominale cui confluisce un uretere o un’ansa intestinale.

Dermatite peristomale: si manifesta con l’arrossamento della cute attorno allo stoma, avente la forma della placca e confini netti e allora la dermatite è allergica, oppure ha forma irregolare, magari con lesioni cutanee ragadiformi o cheratosiche, ed è sostenuta da miceti, batteri. A volte lo stesso contenuto intestinale, o le urine, ristagnando sopra la pelle, la <<irritano>>. Altre volte compare l’eczema. Oppure si vede un eritema dove appoggia la sacca e lì è da contatto.

Detersione: è l’azione di pulizia della cute o delle mucose al fine di ridurne la carica batterica.

Diametro (o calibro): è la larghezza del foro centrale (buco) della placca (o della sacca monopezzo).

Diarrea: Dovuta a cause varie. Ovvio che nelle stomie prossimali sul tenue o sul cieco non è diarrea in senso patologico ma normale emissione del contenuto intestinale che vi corrisponde. Vale la regola che le feci, più si vanno allontanando verso il colon sinistro, più si rassodano (stitichezza è quando si rassodano troppo, o cala la peristalsi). Feci troppo liquide causano con facilità dermatiti peristomali.

Dieta (Alimentazione): argomento dalle molteplici sfaccettature. In linea generale le esigenze dietetiche sono diverse nell’ileostomizzato e nel colostomizzato (nel paziente con urostomia la dieta ha ben poca importanza); in entrambi costituisce un metodo di regolazione dell‘intestino, inteso all’ottenimento della giusta composizione chimico-fisica delle feci nell’un caso, della migliore frequenza e qualità delle evacuazioni nell’altro caso.

Difetto stomale: Vedi patologia stomale.

Dilastom: dilatatore di materiale plastico di diverso calibro per eseguire una dilatazione a lungo termine a domicilio di colostomie stenotiche.

Dilatatore: strumento che serve a dilatare uno stoma stenotico.

Dispositivi medici: sono così definiti a livello internazionale: i cateteri, le sacche di raccolta, le placche, i pannoloni, le traverse, ecc., ecc…

Disturbo sessuale: sopravviene, nell’uomo come nella donna (in questa più difficilmente definibile) dopo un intervento di amputazione del retto o dopo una proctectomia. A volte è organico, come si suol dire, da sezione dei nervi del parasimpatico pelvico (riguarda l’erezione), spesso ha anche ragioni psicologiche. Fuori di questo caso, in operati d’altri interventi che pure esitano nella stomia, esso è essenzialmente psicologico.

Diverticolo: sacco o tasca nelle pareti di un viscere o organo cavo.

Edema dello stoma: un piccolo edema dello stoma succede nei primi momenti dopo l’intervento, finché non ne avviene la “maturazione” (v. <<maturazione>>).

Emorragia: fuoriuscita anomala di sangue all’interno o all’esterno dell’organismo. Può essere venosa, arteriosa o capillare.

Emorroidi: dilatazioni varicose delle vene del retto e dell’ano.

Endoscopia transtomale: esame endoscopico condotto attraverso lo stoma.

Enterite: infiammazione dell’intestino.

Enterostomia: termine generico: stomia intestinale.

Enterostomista: (abbreviazione E.T.): è l’infermiere professionale esperto di stomaterapia; titolo acquisito con apposito corso A.I.STOM., master universitari o similari.

Enterostomizzato: lo stesso che <<stomizzato>> nell’accezione comune, ma in particolare, stomizzato d’intestino, esistendo anche<<urostomizzato>>.

Enuresi: il termine viene spesso usato con specifico riferimento alla perdita involontaria di urine che si verifica durante il sonno notturno, tipica dei bambini.

Esplorazione dello stoma: si fa con il dito mignolo (o l’indice se lo stoma lo consente).

Eritema peristomale: è una manifestazione della dermatite peristomale (v.).

Ernia parastomale (o <<peristomale>>, difficile dire quale sia la dizione corretta): in effetti è un laparocele, a volte d’enormi dimensioni, susseguente alla interruzione della fascia muscolare dove viene confezionato lo stoma.

Esofagostomia: abboccamento dell’esofago alla cute in anastomosi terminale o laterale. L’esofagostomia in realtà è soltanto cervicale.

Faringostomia: abboccamento della faringe alla cute.

Fecaloma: non molto diversamente che nel retto, può formarsi nell’ansa stomale e anche qui può apportarvi i suoi benefici il dito, che delicatamente lo rimuove.

Filtro: un tempo si davano in dotazione insieme con le sacche, e vi si apponevano. Oggi sono <<incorporati>> nelle sacche di raccolta.

Fistola enterocutanea: canale di natura patologica, congenito o acquisito, che mette in comunicazione con l’esterno o con un viscere.

Fistola stomale: è transtomale, viscerocutanea, o cieca interna, secondo una nota classificazione. Le prime dovute generalmente alla persistenza o a una recidiva della malattia di Crohn; la seconda assai spesso causata dalla ritenzione di un filo di sutura non riassorbibile.

Flangia: bordo anulare rilevato della placca adesiva nei sistemi a <<due pezzi>> cui si fa corrispondere per incastro l’anello scanalato della sacca.

Gas: dallo stoma intestinale.

Gastrostomia: viene eseguita quasi sempre con l’intendimento di alimentare l’ammalato e dunque ha significato diverso dagli stomi <<derivativi>>.

Gestione dello stoma: come dire manutenzione, governo, nursing, stoma-care.

Goligher: tecnica di, procedimento extraperitoneale di-. Descritta nel famoso trattato di J.G. Goligher: <<Surgery of the anus, rectum and colon>>. L’ansa destinata alla stomia vien fatta passare dietro il peritoneo parietale e qui viene fissata sì da ottenerne una maggiore stabilità, che eviti il prolasso.

Granuloma stomale: così vien chiamato il rilievo mucoso di forma irregolare che sporge dalla mucosa stomale soprattutto dove questa è prominente e vi si appoggia la superficie della sacca, tanto che si è pensato possa esserne questa la causa. A volte di questi <<granulomi>> tutto lo stoma è disseminato, facile al sanguinamento. Si tolgono facilmente con elettrocoagulazione, ma altrettanto facilmente si riformano.Si possono bruciare anche con una matita al nitrato d’argento.

Handicap:  la stomia è un handicap ? una menomazione ? una mutilazione ? Orbene anche se lo stomizzato non gradisce essere definito handicappato, certamente la stomia definitiva è un intervento chirurgico fortemente demolitivo, che comporta differenti problematiche (igieniche, sessuali, relazionali, rallentamento dei riflessi psico-motori, ecc., ecc..). Ne consegue, che a parere dell’A.I.STOM. e, non solo, la stomia, di fatto è un handicap <<invisibile>>. Diversamente gli stomizzati non potrebbero rivendicare ed ottenere i permessi lavorativi retribuiti dall’INPS, utili per recarsi al proprio domicilio e/o in un luogo parimenti idoneo e, provvedere in tutta serenità e riservatezza alla sostituzione delle sacche di raccolta (6° comma dell’art.33, della legge n.104/92 – legge quadro sull’handicap. La Commissione medica che stabilisce il riconoscimento dell’handicap è quella dell’AUSL, integrata da uno specialista per il caso da esaminare).

Hartmann: resezione del sigma secondo -. Resecato il tratto di sigma, il capo prossimale del colon viene abboccato alla parete addominale, quello distale chiuso a fondo cieco.

Karaya:resina naturale, poi combinata in sintesi derivante da un albero delle sterculiacee che annovera anche il cacao. Applicata alle sacche in forma di anello, alle stomie in forma di pasta, polvere.

Kock: o tasca continente, serbatoio di Kock (Kock N.G. lntraabdominal reservoir in patients with permanent ileostomy Arch. Surg. 99, 223, 1969): in principio come perfezionamento della ileostomia, poi esteso alle neovesciche ileali e tentato altresì nelle colostomie. Si allestisce una sorta di sacca con anse intestinali ravvicinate e aperte una nell’altra, una di queste ricostruita a valvola. Lo svuotamento della sacca si ottiene, a volontà, infilando una sonda dallo stoma. Ha entusiasmato molti, ma hanno gravato su di esso non poche complicazioni e disfunzioni sicché, dopo alterne fortune, si tende a non effettuarlo più.

Ileal conduit: derivazione urinaria costruita mediante anastomosi degli ureteri con un’ansa intestinale isolata e abboccata alla cute.

Ileo: tratto dell’intestino tenue, che si estende dal digiuno alla valvola ileo-cecale.

Ileostomia: temporanea o definitiva, terminale o laterale, continente o incontinente (molte caratteristiche sono comuni alle colostomie).

Inapparecchiabilità: più d’una condizione rende difficoltosa l’apparecchiatura dello stoma ma una in particolare arriva a impedirla ed è lo stoma mal situato. Può accadere quando non si effettua il posizionamento preoperatorio della stomia.

Incontinenza: altro non è che l’incontrario della continenza. Invero acquisisce  un significato diverso che nelle persone non stomizzate incontinenti (di feci o d’urina) per fatti loro, pur se la distinzione è così pedante che quasi nessuno la fa. Ma qui, nello stomizzato, è una condizione, là è una malattia, nel senso che laddove passano feci liquide, o urine, e non c’è uno sfintere a trattenerle, non può esservi continenza. Questa nelle stomie di sinistra spesso si consegue ma non basta l’esercizio della volontà, occorrono bensì espedienti vari, <<riabilitativi>>. L’individuo in definitiva deve essere riabilitato e riabituato.

Intestino: parte del tubo digerente che si estende dal piloro all’ano. L’intestino è diviso in intestino tenue (duodeno, digiuno ed ileo), la cui funzione è digestiva e di assorbimento, ed intestino crasso (cieco, colon e retto) la cui funzione principale è quella di assorbire l’acqua e formare le feci.

Intestino irritabile: colon irritabile; una condizione comune causata da un’alterata motilità dell’intestino.

Irrigazione (transtomale):  <<Tecnica terapeutica consistente nell’introdurre, sotto determinata pressione, una corrente di liquido medicamentoso in una cavità mucosa>>. Sinonimi: lavaggio, clistere. Negli Ambulatori di Riabilitazione Enterostomale tale pratica viene insegnata ai colostomizzati dagli E.T. (stomaterapisti). In talune particolari situazioni possono esistere cause di impedimento alle irrigazioni transtomali. Tale pratica, consente al paziente colostomizzato – irrigato - di vivere senza feci nel sacchetto, per 48 o 72 ore, elevando notevolmente la sua <qualità di vita>.

Ischemia: carenza di apporto sanguigno in una determinata area di un organo.

Localizzazione dello stoma: il suo posizionamento sull’addome, che ovviamente dovrebbe essere fatto prima dell’intervento. Di norma è effettuato da uno stomaterapista (infermiere professionale).

Macerazione (della cute peristomale): si vede nelle urostomie, ove la cute di continuo impregnata di urina diviene bruniccia e tende a ipertrofizzarsi, così che si formano, evidentemente per il continuo deposito di sali urinari commisti a cheratina, rilievi cutanei a corona da un lato detto stoma o tutto intorno.

Manegevolezza: maualità, manutenzione, son tutte parole costruite con <<mano>>. Non c’è altro che le mani a dar sollievo allo stomizzato, a sminuirgli il disagio della sacca. Una sacca di raccolta, un irrigatore, quant’altro serve allo stomizzato, sono tanto più maneggevoli quanto più ne è semplice l’impiego.

Malposizione dello stoma: cioè lo stoma situato nel posto sbagliato, il che può comportare problemi gestionali o l’insorgenza di complicanze.

Maturazione dello stoma:  Lo stoma, c’impiega il suo tempo, prima debbono andarsene l’edema, la congestione, la reazione ai punti di sutura, sempre che non vi siano complicazioni.

Miles: intervento secondo M., o amputazione addominoperineale del retto. Si conclude con una sigmoidostomia terminale. La maggior parte dei pazienti che si presentano in ambulatorio di stomaterapia e hanno una colostomia definitiva, sono stati operati di amputazione del retto secondo Miles. A meno di controindicazioni particolari i pazienti vengono avviati alla pratica dell’irrigazione.

Mimetizzazione (dello stoma): sotto un vestito, sotto una pancera, c’è chi è davvero bravo in questo esercizio. Quelli che hanno l’intestino perfettamente regolato mettono un cerotto sullo stoma e vanno sicuri.

Minisacca: modello di formato ridotto di sacca, da usarsi dopo l’irrigazione; taluni, ostentando la massima certezza di <<pulizia>>, rinunciano anche a questa e si contentano di un semplice cerotto che copra lo stoma.

Minzione: l’atto dell’urinare.

Modello (della sacca od’altro): affine al <<tipo>>, altro non è che il nome che vien dato alle protesi in tutte le loro svariate forme, similitudini e piccole differenze. Una classifica generale si può fare tra modelli <<a un pezzo>>, con adesivo, e modelli <<a due pezzi>>, con placca adesiva separata e provvista di flangia.

Mollette: di plastica o di metallo, servono alla chiusura superiore o inferiore della sacca di scarico, utilizzata per l’irrigazione.

Morsetto (o fermaglio): aggeggio di plastica che s’adopera per le sacche a fondo aperto dopo che si sono vuotate, o quando s’indossano.

Muco: è la sostanza che riveste le mucose. Un’alta produzione di muco è sintomo di infiammazione/alterazione della mucosa.

Mucocutanea (sutura): tipo di sutura fra lo stoma e la cute, specialmente nelle colostomie di sinistra, a punti staccati, che esita in una stoma a piatto (non più rilevato come si usava un tempo) sul piano cutaneo.

Necrosi: è la morte di un tessuto a causa della mancanza di una adeguata irrorazione sanguigna.

Nefrostomia:  Si fa con una cannula fuoriuscente dalla cute per detendere il rene in caso di idronefrosi.

Neoplasia: indica un tessuto formatosi per la proliferazione cellulare incontrollata.

Neoplasia dello stoma: è la estensione di una recidiva neoplastica intestinale o èun tumore primitivo formatosi sulla mucosa stomale. Quest’ultimo èdi una assoluta rarità.

Neostoma: si dice di un nuovo stoma addominale fatto contemporaneamente alla chiusura del <<vecchio>> necessitata da una grave flogosi o da assoluta inapparecchiabilità o da altro, oppure in aggiunta a uno stoma già presente.

Nomenclatore Protesico Nazionale: riporta in codici la normativa europea (chiamati: dispositivi medici) vigente e (UNI-ISO/9000) l’elenco dei prodotti ottenibili gratuitamente dal Servizio Sanitario Regionale e dalle AUSL, le quantità massime prescrivibili e le modalità per ottenere la fornitura. Il Decreto del Ministero della Salute, periodicamente emesso, serve come indirizzo e <<linea guida>> per le regioni e le AUSL, poiché ogni regione, autonomamente, legifera emanando un <<proprio>> Nomenclatore Tariffario di riferimento, a cui bisogna attenersi.

Occlusione: blocco dell’intestino tenue o dell’intestino crasso.

Odore: non effonde dallo stoma, bensì dal suo contenuto. Poco o molto che sia non può mancare, come detta fisiologia. Più facile a sentirsi nelle stomie coliche e a sinistra. Varia molto da un individuo all’altro e secondo la dieta.

Palliativo: stomi temporanei o definitivi decompressivi defunzionalizzanti semplici o a doppia canna, possono essere tutti palliativi cioè intesi a migliorare uno stato o una malattia senza che se ne eliminino le cause.

Parastomale: (v. <<Ernia - >>): di lato allo stoma.

Pastiglia: termine preso in prestito dalla bottega del farmacista, ma a dire il vero non privo d’una incisiva efficacia. E’ il dischetto di cute e sottocutaneo che il chirurgo ritaglia sulla parete addominale nel punto dove verrà costruito lo stoma. Del diametro di due centimetri circa per le ileostomie, due e mezzo per le colostomie.

Patologia stomale: l’insieme delle affezioni dello stoma, precoci e tardive, precostituite, spontanee, secondarie. Le cosiddette <<complicazioni stomali>> ne costituiscono un capitolo grande.

Pavimento pelvico: insieme di muscoli situati nella parte inferiore del bacino, che costituisce gli sfinteri vescicale e anale e permette il controllo volontario delle urine e delle feci.

Perforazione dello stoma: dipendeda dove si realizza : se nello spessore della parete addominale può formarsi una suppurazione o una fistola. Se più sotto, in cavo addominale, potrebbe ancora risolversi, purché limitata a un pertugio, con metodi incruenti, altrimenti necessita la chirurgia. L’abbiamo vista conseguire a una colonscopia transtomale, o a una irrigazione maldestra. Vi predispone una condizione di diverticolosi.

Perianale: l’area attorno all’orifizio anale.

Perineo: la zona tra l’ano ed i genitali.

Peristalsi: una contrazione ritmica che stimola il movimento del contenuto intestinale lungo tutto l’intestino.

Peristomale: attorno allo stoma. V. <<dermatite ->>.

Peritoneo: membrana sierosa che si estende all’interno di tutta la cavità addominale.

Peritonite: infiammazione del peritoneo.

Placca:Ha tanti significati, ma se riferito alla nostra placca è una <<lamina sottile di karaya>>. In commercio esistono differenti qualità di placche, ma tutte morbide e sottili (si adattano bene alle pieghe della pelle).

Polvere protettiva: avrebbe anche la funzione di assorbire un eccesso di trasudato. Lo stessa Karaya può essere <<polvere>>.

Posizionamento (dellostoma).   Pre-operatoriamente il chirurgo e l’enterostomista dovrebbero individuare la sede più adatta per confezionare una stomia, in modo da rendere agevole la gestione della stomia ed il percorso riabilitativo del paziente.

Presidio o dispositivo medico: come sinonimo di sacca, placca, pannolone, ovvero di <<Protesi>>.

Prolasso dello stoma: dovuto al cedimento o alla mancata fissazione del viscere al peritoneo parietale. Sempre buona la distinzione in <<mucoso>> e <<totale>>. Nelle stomie a doppia canna una soltanto può fare prolasso o entrambe. A volte è così cospicuo che la sacca fa fatica a contenerlo e sotto la pressione che esso le imprime tende a staccarsi dalla cute. A volte si mostra infiammato, duro, congesto, scuro color vinaccia; non rientra più in addome: è il segno dello strozzamento o quantomeno della irriducibilità.

Pulizia (igiene) dello stoma. La detersione della cute peristomale non va mai attuata con alcol o etere o altre sostanze <<irritanti>>, vanno bensì usati acqua tiepida e sapone neutro.

Raccoglitore: chi ha una urostomia, di notte collega la sacca poggiata sull’addome a un sacchetto ai piedi del letto, di maggior capacità, così che non ha bisogno di recarsi in bagno per il cambia della sacca. Sembra poco ma è funzionale ed  utilissimo.

Radioterapia: l’utilizzo di radiazioni ionizzanti nel trattamento delle malattie, specialmente  delle neoplasie.

Recidiva stomale: d’una malattia infiammatoria o neoplastica. V. <<Neoplasia stomale>>.

Regolazione (dell’intestino): quel che si regola è l’alvo; vi sono  metodi naturali (dietetici, farmacologici) o meccanici (irrigazione).

Retrazione dello stoma: qualcuno la chiama affondamento, ma qui non è che affondi, soltanto si ritrae. La retrazione di solito porta a flogosi e a stenosi. Succede quando l‘ansa stomizzata alla cute si pone in trazione, a volte favorita da una deiscenza parziale della anastomosi, che si distacca e pian piano dispone il tessuto intorno alla fibrosi. A volte, nelle persone grasse, le stomie sono al fondo di una retrazione cutanea a imbuto dovuta allo spessore del tessuto adiposo. Il guaio peggiore è che rende inapparecchiabile la stomia.

Retto: ultimo tratto dell’intestino.

Riabilitazione vescico-sfinterica: comprende differenti tecniche, anche molto diverse tra loro, che hanno come finalità la cura o il miglioramento dell’incontinenza. Tra le più importanti: 1) rieducazione vescicale (bladder training): indicato per la continenza da urgenza, da sforzo o mista, con l’obiettivo di migliorare il controllo volontario sulla minzione. Consiste nell’aumentare gradualmente i tempi tra una minzione e l’altra, invitando il paziente a trattenere il più possibile lo stimolo; 2) fisiochinesiterapia perineale (esercizi di kegel): esercizi muscolari che servono al riconoscimento dei muscoli pelvici. Attivando contrazioni volontarie di specifici muscoli, favoriscono il rafforzamento ed il controllo degli stessi; 3) biofeedback: si tratta di una tecnica di tipo psicologico, che permette di acquisire un miglior controllo del proprio apparato sfinterico e quindi della funzione urinaria; 4) elettrostimolazione: stimolazione elettrica dei tessuti per scopi terapeutici.

Ricanalizzazione dell’intestino: allorquando si chiude una stomia e siesegueuna ricongiunzione intestinale.

Riconfezione dello stoma:per tutte le passibili complicazioni che si sono fin qui raccontate arriva il momento della riconfezione dello stoma, che può farsi nella stessa sede dove già si trova, o in altra posizione. Nel secondo caso si parla più esattamente di <<trasposizione>>.

Rieducazione dell’intestino: Rieducare l’intestino significa fargli riprendere una condizione di buona regolarità, che riconduca a un buon equilibrio fisico e morale lo stomizzato. Laddove non sia possibile la esecuzione di stomie continenti né la pratica delle irrigazioni, più che la dieta e l’uso di qualche farmaco  non si può.

Rimodellamento dello stoma: una stomia ristretta (lo è quando non vi passa l’estremità del mignolo ma talora è così serrata, a pertugio, che vi passa a malapena una matita e uno pensa come faranno mai a passare le feci) può essere rimodellata cioè ricondotta a una buona funzione con un semplice intervento chirurgico in anestesia locale.

Sangue occulto: sangue non visibile nelle feci.

Sanguinamento dello stoma: per lo più una banalità, quando è semplice <<congestione>>, o fragilità della mucosa, o qualche <<granuloma>> che trasuda sangue. Altre volte è il continuo fregamento operato dalla parete della sacca; altre volte ancora può essere un polipo, un diverticolo, una recidiva neoplastica. Generalmente si blocca tamponando con acqua fredda o acqua ossigenata.

Scelta della protesi: il mercato mette a disposizione <gratuitamente> un’ampia varietà di <<protesi>> contenitive (sacche, placche, sonde, cateteri, ecc., ecc.). L’enterostomista deve aiutare lo stomizzato, in ragione della propria epidermide, comfort e sicurezza, ad individuare il modello più confacente alla propria igiene personale.

Sede: è il punto della parete addominale in cui affiora lo stoma.

Serbatoio: s’intende la vaschetta contenente l’acqua dell’irrigatore oppure il serbatoio intraaddominale di Kock o ileostomia continente.

Set: termine inglese che vuoi dire serie, insieme, complesso, assortimento. In genere si dice il set (<<completo>> se c’è tutto) dell’irrigatore, ovvero tutte le parti che messe insieme costituiscono l’irrigatore.

Sigmoideo (Ano -): ano fatto sul sigma, ove <<sigmoideo>> è sinonimo di <<sigmoide>>”: che ha la forma di una S. Direi che è l’equivalente di <<ano iliaco>>.

Sigmoidostomia: costituisce l’occorrenza più frequente in ambito di enterostomie. E’ la stomia <<classica>> cui spetta la migliore collocazione topografica sulla parete addominale, secondo regole ormai stabilite potendo essa accompagnare (come è per la ileostomia) la vita dell’operato per tutto il tempo a venire. <<Terminale>>, a <<doppia canna>>.

Sistema: termine troppo generico perché gli si attribuisca un valore di catalogazione. Nel nostro mestiere, almeno. Si dice sistema a un pezzo o a due pezzi, sistema con Karaya, con cintura, con filtro, a valvola, magnetico.

Smontare (una stomia):  Smontare una stomia indica chiuderla per ricanalizzare l’intestino o per allestirne un’altra con lo stesso tratto d’intestino o con uno diverso.

Stenosi dello stoma: uno stoma che non sia facilmente esplorabile col ditomignolo viene considerato stenotico.Sidistingue una stenosi cutanea e fasciale.

Stomia: vocabolo che deriva dal greco, affine a bocca.

Stomaterapia:  <<riabilitazione enterostomale>>.

Stomaterapista: l’enterostomista o l’E.T. Quale delle tre dizioni sia la migliore lasciamolo stabilire ai lettori. L’E.T. è una figura importante per lo stomizzato, poiché <<operativamente parlando>> sono gli infermieri professionali che assistono sin dal decorso post-operatorio gli stomizzati.

Supporto: è afflitto da un significato che resta nel vago. Vale: sostegno. Una cintura regolabile, una ventriera, sono indubbiamente di supporto, ma esiste anche il “supporto” psicologico.

Suppurazione stomale (operistomale): a volte in forma di veri ascessi o flemmoni peristomali, coi segni generali della infezione, che vanno drenati. Attribuiti a contaminazione fecale della ferita dove s’è fatto lo stoma.

Sussidio: sinonimo di protesi, ausilio o dispositivo medico.

Sutura: cucitura di una ferita.

Tappo: è applicabile nelle colostomie dopo aver effettuato l’irrigazione. In taluni casi è utilizzato anche dagli incontinenti fecali per contenere delle piccole perdite.

Ticket: gli stomizzati sono esenti per i farmaci inerenti la patologia, ma pagano il ticket sulla ricetta, tranne se invalidi al 100%, per basso reddito o ultrasessantacinquenni. I dispositivi medici sono esentati dal ticket.

Trasparente: una sacca per enterostomia può essere trasparente oppure opaca e colorata secondo i casi. Nel periodo post-operatorio, per esempio, la sacca trasparente facilita l’osservazione del contenuto intestinale e consente di seguire la maturazione della stomia.

Trasposizione dello stoma: per grave affezione dello stoma non altrimenti emendabile. Si fa dallo stesso lato dell’addome, o dal lato opposto.

Trasversostomia: stomia fatta sul traverso: terminale o tangenziale o a doppia canna; sempre più rara a vedersi (qualche indicazione rimane, ma se ne rende difficile l’apparecchiatura). A destra o a sinistra. Quella di sinistra, per consistenza del contenuto intestinale e per le possibilità di regolazione dell’alvo e di continenza, somiglia alla sigmoidostomia.

Trasversostomia a doppia canna: v. <<Colostomia a doppia canna>>.

Tutore: sottile tubo intraureterale o intravescicale che, nelle derivazioni urinarie esterne  è posto a protezione di una anastomosi. Nella ureterocutaneostomia, da ciascun uretere abboccato alla cute, esce un tutore che va rimosso e cambiato ogni 3-4 settimane (i prodotti innovativi durano più a lungo), ma destinato a rimanere a permanenza.

Ufficio protesi: è previsto in ogni A.U.S.L. e provvede all’assistenza (diretta e/o indiretta) burocratica e contabile delle protesi (motorie, contenitive, estetiche e/o audiovisive). E’ la struttura deputata per ottenere “gratuitamente” i dispositivi medici. Effettua anche il collaudo delle protesi consegnate (ovviamente le protesi contenitive non sono soggette ad alcun collaudo).

Ureteroileocutaneostomia:      Vedi Bricker, intervento secondo -.

Ureterocutaneostomia: è forse la più esemplare delle derivazioni urinarie esterne, che sempre meno è destinata a vedersi. Bilaterale o monolaterale.

Uretra: condotto presente nell’ultimo tratto dell’apparato uro-genitale, che convoglia l’urina dalla vescica, verso l’esterno.

Urostomia: ha valore generico di derivazione urinaria esterna.

Urostomizzato: il <<portatore>> di una urostomia.

Ventriera: come pancera, giacché pancia e ventre sono la stessa cosa. Fino a qualche tempo fa si usavano apposite ventriere con un orifizio, a destra o a sinistra, entro cui si faceva passare la sacca stomale, e anche lo stesso stoma rimaneva allo scoperto, non trattenuto dal sostegno elastico. Poi si è detto che vanno meglio le ventriere chiuse le quali non impediscono l’uscita delle feci né il riempimento del sacchetto e neppure sembrano causa di trauma sullo stoma.

Vescica: serbatoio muscolo-membranoso nel quale si raccolgono le urine provenienti dai reni, attraverso gli ureteri, negli intervalli tra le minzioni.

ASSOCIAZIONE PUGLIESE STOMIZZATI

ARTICOLO 1

E' costituita una Associazione denominata "Associazione Pugliese Stomizzati", fondata sui principi della solidarietà sociale, sul volontariato e caratterizzata dalla partecipazione di tutti i soci alle istanze dell'Associazione. Essa aderisce alla Associazione Italiana Stomizzati (A.I.STOM.), ma può anche aderire ad altre Associazioni di volontariato aventi finalità analoghe alla patologia.

ARTICOLO 2

L'Associazione Pugliese-Stomizzati ha sede legale nell'Area Metropolitana di Bari.  L'assemblea generale dei soci può istituire sedi decentrate in tutto il Territorio della Regione Puglia tramite la rappresentanza dei delegati UU.SS.LL. scelti tra i soci nell'ambito territoriale di appartenenza.

ARTICOLO 3

La durata dell'Associazione è fissata sino all'anno 2100 ed essa potrà essere Prorogata o anticipatamente sciolta in seguito alle deliberazioni della assemblea generale dei soci in relazione ai progressi scientifici fatti per sconfiggere il cancro.

ARTICOLO 4

L'Associazione è apartitica non persegue fini di lucro ed è fondata sul volontariato. Le prestazioni fornite dagli aderenti volontari e quelle fornite dall'Associazione sono gratuite. I fini preposti sono:

• riunire ed organizzare in libera e democratica Associazione tutti i cancerosi pugliesi (urostomizzati laringectomizzati ecc. ecc ... ), i medici che direttamente si interessano a tali tematiche, gli infermieri i tecnici della riabilitazione ed i cittadini sensibili a tali tematiche.
• attuare programmi di medicina preventiva riabilitativa e di mantenimento oltre a fornire possibilità di reinserimento psico-sociale, che investono direttamente o indirettamente i cancerosi tutti, assicurando ad essi una migliore qualità della vita.
• svolgere opera di sensibilizzazione ed informazione relativamente alle problematiche connesse all'invalidità nei confronti della Società verso le Istituzioni e gli Organi d'informazione preposti.
• formare, aggiornare e coordinare il personale medico paramedico e gli stessi soci, promuovendo da sola o con altre Associazioni Forze Sociali o Enti, iniziative idonee ai suddetti scopi.
• mantenere rapporti finalizzati allo scambio di esperienze con Istituzioni Associazioni o gruppi comunque interessati a tali tematiche.
• promuovere manifestazioni, giornate di propaganda e tutto quanto verrà ritenuto idoneo per la raccolta di fondi; le sedi sociali e gli ambulatori dell'Associazione, sono aperti gratuitamente a tutti i cancerosi bisognevoli d'assistenza. Le prestazioni socio-assistenziali mediche e le possibilità di vita e di relazione fornite dall'Associazione sono estese anche ai non soci.

ARTICOLO 5

SOCI:

i soci possono essere Ordinari, Promotori, Sostenitori ed Onorari.

• soci ordinari sono coloro che hanno contratto patologie cancerose e che intendono porsi quali soggetti volontari nei confronti di persone interessate dalle stesse patologie anche se non soci della Associazione, ma particolarmente bisognose di aiuto e sostegno; il personale medico e paramedico.
• soci promotori sono coloro che attivamente si prodigano per aiutare sostenere e collaborare attivamente alla realizzazione dei fini istituzionali dell'Associazione, in conformità alle direttive date dal consiglio direttivo.
• soci sostenitori sono coloro che volontariamente, in virtù delle proprie capacità morali, sensibilità e possibilità anche economiche, sostengono nei fatti il raggiungimento dei fini preposti dalla Associazione.
• soci onorari sono nominati direttamente dal consiglio direttivo tra quanti si siano particolarmente distinti per iniziative, attività e rivendicazioni socio-umanitarie in favore dei cancerosi e relativamente alle tematiche connesse alla patologia, a qualsiasi estrazione sociale, politica e culturale essi appartengano.

ARTICOLO 6

A tutti i soci in regola con le quote sociali, è riconosciuto il diritto al voto nelle assemblee. Essi possono gratuitamente fruire a tutti i livelli delle prestazioni mediche fornite dall'Associazione e partecipano ai vari momenti formativi, sociali, culturali e ricreativi della stessa.

ARTICOLO 7

La qualifica di socio è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro e con ogni altro rapporto di contenuto patrimoniale con l'Associazione.

ARTICOLO 8

Tutti i soci hanno il dovere d'impegnarsi in virtù delle proprie capacità e possibilità anche economiche, in favore dell'Associazione. A sua volta l'associazione è tenuta ad assicurare ai soci la regolare informazione riguardo le attività associative.

ARTICOLO 9

L'ammissione alla qualifica di socio di norma avviene previa richiesta scritta da parte dell'interessato e, salvo motivato parere contrario del Consiglio Direttivo, la richiesta è da considerarsi accettata.

ARTICOLO 10

Il socio può essere escluso soltanto in caso di gravi azioni o reati, in merito all'espulsione decide il Consiglio Direttivo, motivando la stessa.

ARTICOLO 11

La qualità di socio si perde per dimissioni, ovvero per decadenza, per esclusione e per gravi motivi su proposta del Consiglio Direttivo. Gli associati che abbiano rinunciato o siano stati esclusi o che comunque abbiano cessato di appartenere all'Associazione non possono ritirare i contributi versati né hanno titolo alcuno sul patrimonio associativo.

ARTICOLO 12

ORGANI DELL'ASSOCIAZIONE

Sono Organi Sociali:

• l'assemblea generale dei soci
• i delegati di base delle UU.SS.LL. esistenti in Puglia
• il Consiglio direttivo
• i Revisori dei conti
• il Comitato Tecnico Consultivo

Tutte le cariche sociali sono elettive e gratuite.

ARTICOLO 13

ASSEMBLEA GENERALE

L'assemblea generale è formata dai soci Ordinari, Delegati di base UU.SS.LL., Promotori, Sostenitori, Onorari, ed è il massimo organo decisionale e di coordinamento di tutte le attività associative.

ARTICOLO 14

L'assemblea ordinaria è convocata dal Presidente almeno una volta l'anno.

Essa:

• delibera sulla relazione programmatica del Presidente e sulla relazione dei Revisori dei Conti
• approva il bilancio preventivo e consuntivo
• elegge ogni cinque anni a maggioranza tra gli aventi diritto, i consiglieri del Consiglio Direttivo ed i Revisori dei Conti
• approva il regolamento interno e le eventuali :modifiche al regolamento stesso, su proposta del Consiglio Direttivo
• regolamenta i delegati di base delle UU.SS.LL.
• stabilisce le quote sociali annuali e le modalità di riscossione

ARTICOLO 15

L'assemblea straordinaria è convocata dal Presidente, ogni qualvolta la convocazione sia ritenuta necessaria dal Consiglio Direttivo o qualora ne sia fatta specifica e motivata richiesta da almeno un terzo dei soci in regola con le quote associative. Essa è l'unico organo competente a modificare lo statuto dell'Associazione, a trasformare lo stato giuridico o a deliberare lo scioglimento.

ARTICOLO 16

L'assemblea è convocata mediante lettera semplice inviata a tutti i soci, ai delegati di base delle UU.SS.LL., ai membri del consiglio direttivo, ai membri del comitato tecnico consultivo ed ai revisori dei conti; essa và spedita almeno venti giorni prima del giorno fissato per la riunione. L'avviso di convocazione deve indicare il luogo, la data e l'ora della prima convocazione od eventualmente della seconda convocazione nonché l'elenco degli argomenti posti all'ordine del giorno.

ARTICOLO 17

L'assemblea è presieduta da un socio eletto dalla assemblea stessa.

ARTICOLO 18

Possono partecipare all'assemblea i cittadini sensibili a tali tematiche umanitarie, ma hanno diritto di voto soltanto i soci iscritti ed in regola con le quote annuali.

ARTICOLO 19

Ciascun socio può farsi rappresentare da altro socio mediante delega scritta, ma data la particolare patologia e l'età avanzata della maggioranza dei soci cancerosi, ogni socio può rappresentare non più di cinque soci a mezzo delega; spetta al Presidente dell'assemblea constatare la regolarità delle deleghe.

ARTICOLO 20

Le assemblee in prima convocazione sono valide se è presente la maggioranza assoluta dei soci, in seconda convocazione qualunque sia il numero dei soci presenti.

ARTICOLO 21

Nelle assemblee le-votazioni si fanno per alzata di mano, oppure per appello nominale o a scrutinio segreto qualora i soci ne facciano richiesta.  Per questioni riguardanti le persone, le votazioni debbono avvenire a scrutinio segreto. Nelle deliberazioni riguardanti la loro responsabilità, i membri del consiglio direttivo non hanno diritto di voto. Ogni decisione dell'assemblea sarà rite-nuta valida, qualora votata dalla maggioranza assoluta dei soci presenti.

ARTICOLO 22

CONSIGLIO DIRETTIVO

I delegati di base, di norma vengono eletti tra tutti i soci cancerosi della USL di appartenenza, essi dopo l'elezione o la nomina da parte del Presidente, rappresentano l'associazione sul Territorio di appartenenza; Essi per ogni iniziativa debbono comunque fare riferimento al Presidente o a chi legalmente lo sostituisce, pertanto tutte le iniziative debbono essere coordinate.

ARTICOLO 23

Il consiglio direttivo eletto dall'assemblea ordinaria dei soci, è costituito da un numero di consiglieri variabile da un minimo di cinque ad un massimo di undici; esso deve essere il più rappresentativo possibile e deve abbracciare tutto il Territorio della Puglia. Il consiglio può cooptare membri tra le diverse categorie di soci e farli partecipare alle sue riunioni, pur non avendo il diritto di voto.

ARTICOLO 24

I consiglieri componenti il direttivo durano in carica cinque anni e sono rieleggibili.

ARTICOLO 25

Il consiglio direttivo elegge tra i suoi membri il Presidente, il vice-presidente ed il segretario tesoriere generale.

ARTICOLO 26

Il consiglio direttivo è convocato dal Presidente ogni qualvolta ve ne sia la necessità e comunque in riunioni ordinarie almeno due volte l'anno e in riunioni straordinarie su richiesta di almeno un terzo del consiglio direttivo.

ARTICOLO 27

Le riunioni del consiglio direttivo sono presiedute dal Presidente oppure, in caso di assenza o impedimento del vice-presidente, dal consigliere più anziano.

ARTICOLO 28

Le riunioni del consiglio sono validamente costituite con la presenza della metà più uno dei suoi membri. Esso delibera validamente a maggioranza dei: voti presenti.

ARTICOLO 29

Il consiglio direttivo presiede allo sviluppo e all'indirizzo generale dell'Associazione, stabilisce il programma di lavoro per ogni anno sociale da sottoporre all'approvazione dell'assemblea; provvede all'amministrazione ordinaria e straordinaria dell'Associazione; predispone e sottopone annualmente all'assemblea i bilanci preventivi e consuntivi; delibera la esclusione in casi gravi da socio, motivandola.

ARTICOLO 30

Il Presidente ha la rappresentanza legale della Associazione di fronte ai terzi ed in giudizio, con facoltà di nominare avvocati e procuratori.

ARTICOLO 31

Il Vice-Presidente sostituisce il Presidente in caso di assenza o di impedimento, nei modi e nei limiti consentiti dalla legge.

ARTICOLO 32

SEGRETARIO GENERALE TESORIERE

Il Segretario Generale Tesoriere compila e tiene aggiornato il libro soci; provvede alla corrispondenza; organizza le riunioni del consiglio direttivo e dell'assemblea, redigendone i relativi verbali; controfirma i verbali delle assemblee; sovraintende alle attività amministrative ed economiche dell'Associazione. In qualità di tesoriere è delegato dal Presidente per l'amministrazione ordinaria dell'Associazione ed in particolare per la gestione dei fondi speciali, con facoltà di riscuotere somme o valori; di effettuare pagamenti autorizzati; di rilasciare quietanze; di provvedere ad operazioni bancarie attive e passive preventivamente.autorizzate dal consiglio direttivo. I compiti di tesoreria sono svolti dall'istituto presso cui l'Associazione ha aperto il proprio conto corrente o deposito.

ARTICOLO 33

REVISORI DEI CONTI

I Revisori dei Conti, in numero di tre vengono eletti dall'assemblea tra i soci, durano in carica cinque anni e sono rieleggibili.  Essi hanno il compito di controllare la gestione finanziaria e vigilare sull'amministrazione dell'Associazione. Essi non hanno diritto al voto, pur esprimendo su ogni singola questione il proprio parere.

ARTICOLO 34

COMITATO TECNICO CONSULTIVO

Il Comitato Tecnico Consultivo è un organo di consulenza tecnico-scientifica organizzativa della Associazione, i membri sono nominati dal consiglio direttivo. Nell'ambito del Comitato possono essere costituite Commissioni di Lavoro.

ARTICOLO 35

PATRIMONIO ED ESERCIZIO SOCIALE

Il patrimonio dell'Associazione è costituito da:

• contributi versati dagli associati come quota d'iscrizione o altre forme di raccolta di fondi proposta dal consiglio direttivo
• contributi dì privati
• contributi dello Stato, Enti o Pubbliche Istituzioni
• rimborsi derivanti da convenzioni
• donazioni e lasciti testamentari
• proventi derivanti da eventuale attività commerciali e produttive marginali
• interessi sul patrimonio acquisito dall'Associazione

ARTICOLO 36

BILANCIO

L'esercizio finanziario ha inizio il primo gennaio di ogni anno ed ha termine il trentuno dicembre dello stesso. L'Associazione.predispone regolare bilancio consuntivo e preventivo dai quali devono risultare i beni i contributi e lasciti  ricevuti. I bilanci sono redatti dal Tesoriere che conserva i libri contabili e li presenta al consiglio direttivo assieme alla relazione dei revisori dei conti; sono sottoposti alla approvazione con voto palese della maggioranza semplice dei soci in regola con le quote sociali riuniti in.assemblea generale, inderogabilmente entro la prima decade del mese di febbraio dell'esercizio sociale successivo a quello considerato.

ARTICOLO 37

FUNZIONAMENTO DELL'ASSOCIAZIONE

Il funzionamento dell'Associazione dovrà risultare dall'azione coordinata del consiglio direttivo, della presidenza, della segreteria generale e del comitato tecnico consultivo.

ARTICOLO 38

I fondi a disposizione dell'Associazione sono gestiti ed amministrati dal consiglio direttivo.

Le rispettive entrate ed uscite sono riportate sui libri contabili regolarmente tenuti dal tesoriere dell'Associazione, sotto il diretto controllo dei revisori dei conti.

ARTICOLO 39

ESTINZIONE DELL'ASSOCIAZIONE

In caso di scioglimento dell'Associazione l'Assemblea nominerà uno o più liquidatori ed i beni saranno devoluti ad altre Associazioni di volontariato sociale operante in Analogo settore, l'Associazione Italiana Stomizzati (A.I.STOM.) o la Lega Tumori di Bari.

ARTICOLO 40

Per tutto quanto non previsto nel presente Statuto, valgono le disposizioni di Legge ed in particolare la Legge n. 266 dell'11 agosto 1991 (Legge quadro sul volontariato).

Rivendichiamo per i pazienti oncologici e malati terminali:

1. che sia garantita una "migliore qualita' di vita";
2. che si ottenga una maggiore umanizzazione del personale socio-sanitario e delle strutture operative ricettive;
3. l'istituzione di un registro regionale di tutti i tumori;
4. che si consegua il diritto di priorita' per le visite e le indagini strumentali;
5. che si riservi priorita' assoluta per i malati terminali ad essere sottoposti a visita medica collegiale per l'accertamento dell'invalidita' civile;
6. che si consegua priorita' assoluta per ottenere la pensione di invalidita' e l'accompagno;
7. che si procurino tassi bancari agevolati e garantiti dalla Regione Puglia, per tutti gli artigiani ed i liberi professionisti che oggi sono i piu' colpiti dagli usurai;
8. che si istituisca una "Commissione Regionale Pazienti" col compito di vigilare e monitorare la qualita' di vita e l'umanizzazione dei servizi offerti alla cittadinanza nelle strutture socio-sanitarie.